Murcia, Spanien
Teaming-Manager von 1 Gruppen
Teamer in 1 Gruppen
Spendet jeden Monat: 2 € für 2 Gruppen
Seit 10-02-2025 gespendet: 33 €
Teaming-Manager seit: 10/02/2025
Nora es una niña que sufre una enfermedad ultra rara "encefalopatía metabólica TANGO2", que produce síntomas muy graves mortales. No tiene ni tratamiento ni cura porque la enfermedad solo se conoce desde el 2016. Tan sólo somos unas 8 familias en España así que hemos decidido abrir una línea de investigación en Murcia para poder conseguir al menos un tratamiento para evitar los síntomas graves cardíacos y metabólicos.Gracias a vuestra ayuda podremos conseguir mantener activa la investigación
Teamer seit: 23/05/2025
Every day, children with Dravet syndrome experience epileptic seizures that threaten their development and quality of life. We are a foundation created by families who refused to give up. We promote innovative research and connect scientists, healthcare professionals, and industry partners to accelerate the development of effective treatments. With just €1 a month on Teaming, you can help us bring closer a future with fewer symptoms and more opportunities for people living with Dravet syndrome.