Naty Tomás Tevar
Murcia, Spanien
Teaming-Manager von 1 Gruppen
Teamer in 1 Gruppen
Spendet jeden Monat: 2 € für 2 Gruppen
Seit 10-02-2025 gespendet: 7 €
Teaming-Manager in folgenden Gruppen
83 € Gespendet
20 Teamer
Teaming-Manager seit: 10/02/2025
Nora es una niña que sufre una enfermedad ultra rara "encefalopatía metabólica TANGO2", que produce síntomas muy graves mortales. No tiene ni tratamiento ni cura porque la enfermedad solo se conoce desde el 2016. Tan sólo somos unas 8 familias en España así que hemos decidido abrir una línea de investigación en Murcia para poder conseguir al menos un tratamiento para evitar los síntomas graves cardíacos y metabólicos.Gracias a vuestra ayuda podremos conseguir mantener activa la investigación
Mitglied in folgenden Gruppen
26.838 € Gespendet
355 Teamer
Teamer seit: 23/05/2025
The Dravet Syndrome Foundation transforms lives affected by this rare and severe childhood disease described in 1978. Dravet syndrome, a severe myoclonic epilepsy with mutations in the SCN1A gene, causes frequent seizures, developmental delays, orthopedic problems, speech difficulties, autism spectrum disorders, and growth and nutrition issues. We offer emotional support, research, and awareness efforts to bring hope. Join us and be the change!