Naty Tomás Tevar
Murcia, España
Teaming manager de 1 Grupos
Teamer de 1 Grupos
Cada mes aporta: 2 € a 2 Grupos
Desde el 10-02-2025 ha aportado 7 €
Grupos que lidera
83 € Recaudados
20 Teamers
Teaming Manager desde: 10/02/2025
Nora es una niña que sufre una enfermedad ultra rara "encefalopatía metabólica TANGO2", que produce síntomas muy graves mortales. No tiene ni tratamiento ni cura porque la enfermedad solo se conoce desde el 2016. Tan sólo somos unas 8 familias en España así que hemos decidido abrir una línea de investigación en Murcia para poder conseguir al menos un tratamiento para evitar los síntomas graves cardíacos y metabólicos.Gracias a vuestra ayuda podremos conseguir mantener activa la investigación
Grupos en los que participa
26.838 € Recaudados
355 Teamers
Teamer desde: 23/05/2025
La Fundación Síndrome de Dravet transforma vidas afectadas por esta grave enfermedad rara infantil descrita en 1978. El síndrome de Dravet, una Epilepsia Mioclónica Severa con mutaciones en el gen SCN1A, causa crisis epilépticas frecuentes, retraso en el desarrollo, problemas ortopédicos, dificultades en el habla, trastornos del espectro autista, problemas de crecimiento y nutrición. Ofrecemos apoyo emocional, investigaciones y difusión para brindar esperanza. ¡Únete y sé el cambio!