Naty Tomás Tevar

Naty Tomás Tevar

Murcia,  Spain


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Tango2 disease

Nora es una niña que sufre una enfermedad ultra rara "encefalopatía metabólica TANGO2", que produce síntomas muy graves mortales. No tiene ni tratamiento ni cura porque la enfermedad solo se conoce desde el 2016. Tan sólo somos unas 8 familias en España así que hemos decidido abrir una línea de investigación en Murcia para poder conseguir al menos un tratamiento para evitar los síntomas graves cardíacos y metabólicos.Gracias a vuestra ayuda podremos conseguir mantener activa la investigación