Maria Dolores Suarez Alvarez

Jorge sufrió una transfusión feto-fetal de su hermano gemelo Cristian a las 36 semanas de embarazo, lo que le produjo una anemia severa. Cristian no tuvo tanta suerte y murió. Tras 17 días en la UCI, parecía que Jorge iba evolucionando bien, pero con el tiempo le diagnosticaron una parálisis cerebral. Desde entonces le hemos estado ayudando con muchas terapias y aparatos ortopédicos. Tenemos un sueño: que pueda andar y comunicarse. ¿Nos ayudas a hacerlo posible con 1€/mes?

¿Imaginas tener miedo de abrazar a tu hijo? Así se sienten los padres de las personas con Piel de Mariposa. Una incurable y dolorosa enfermedad que hace que la piel se desprenda ante el más leve roce. DEBRA Piel de Mariposa somos la ONG referente en esta enfermedad en España y trabajamos para mejorar el día a día de las familias afectadas. ¿Nos ayudas con 1€ al mes?

Mateo tiene 5 añitos. Nació con una mutación ultrarrara del gen Nek8 que provoca deterioro de los órganos. No hay estudios, investigaciones, tratamientos ni cura... Con 9 meses superó un trasplante de hígado y con 3 años uno de riñón. En un futuro necesitará un cirugía cardiaca y posiblemente trasplante de corazón. Existe un equipo de investigación que puede ayudar a frenar su enfermedad pero necesita financiación (62.000€/año). Tu aportación puede salvarle.

Hola soy José Codina, presidente de la Asociación Recuérdame el principio de la desconexión, constituida el 16 de diciembre de 2020 en inscrita en el registro nacional de Asociaciones el 23 de abril de 2021. Actualmente unas 800.000 personas padecen Alzheimer en nuestro país según datos de la Sociedad de Neurología. Cada año se diagnostican 40.000 nuevos casos. ¿Por qué pedimos que nos ayudéis? Porque no tenemos ninguna subvención ni ayuda de las administraciones públicas.

Soy Gabriela, el 07/06/22 la vida de nuestra familia cambio, fui diagnosticada de una enfermedad ultrarara, neurometabólica,y letal.Caracterizada por cataratas congénitas, pérdida auditiva neurosensorial, retraso grave del desarrollo, hipotonía muscular grave, así como anomalías del sistema nervioso central.No hay cura en la actualidad, y solo 6 casos descritos.En Navidad un post se hizo viral en instagram @princesagabrielita.Y un equipo de investigadores conctacto con mi familia.Nos ayudas??

Después de luchar contra la muerte, Kai está más vivo que nunca y con unas ganas de aprender increíbles. Con el dinero recaudado costeamos las 5 horas y media de fisioterapia que hace Kai a la semana y que nos cuestan mensualmente 980€. Además, también añadimos sus visitas mensuales al osteópata que nos cuestan 200€ Y si nos sobra un poquito añadiremos también terapia ocupacional y logopedia Desde que Kai hace estas terapias está dando pasos de gigante. Nos ayudas que no ponerle límites a Kai??

Hola soy Martín y nací con una mutación genética. Es considerada muy rara ya que se da 1 de 1 millón y se llama pettigrew. No hay tratamientos, ni investigación y no sabemos cómo evoluciona. En España solo somos dos. Según google se desarrolla con discapacidad intelectual grave, espasticidad muscular, epilepsia, careoatetosis. El único tratamiento es estimulación, fisioterapia, logopeda, psicopedagogía y natación. Inicio mi campaña para recaudar fondos para una investigación genética.

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.

GAEM (Grupo Afectados por Esclerosis Múltiple) es la primera fundación de pacientes dedicada a impulsar la investigación biomédica en esclerosis múltiple (EM) y neuromielitis óptica (NMO). Trabajamos para un mundo sin EM y creemos en la investigación biomédica como único motor que permita mejorar definitivamente las vidas de las personas afectadas. Queremos vivir, queremos curarnos y tenemos prisa. La investigación es nuestra esperanza. ¿Nos ayudas? https://fundaciongaem.org/colabora/

Abril es una niña de 8 años diagnosticada de SPG52, con solo 55 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 8 ya casi no puede desplazarse.

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace cinco años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva, hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?

Hola! me llamo Erick y nací con 28 semanas. Soy un Gran Prematuro, al que diagnosticaron PARÁLISIS CEREBRAL, por una lesión llamada LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR MODERADA. Esta lesión me genera Tetraparesia Espastica. El colegio se encarga de algunas terapias, las cuales no son suficientes y mis PAPÁS tienen que costearme las terapias complementarias, de Fisioterapia, Logopedia, Psicopedagogía, Hidroterapia, Equinoterapia y las Ortesis para mejorar mi calidad de vida.