José Manuel Fernández Lera

La Asociación se está esforzando para crear servicios dirigidos tanto a familiares y afectados por el Síndrome 22q11. Por ello nos parece fundamental mantener el recurso de apoyo psicosocial, liderado por una Trabajadora Social, para dar cobertura a nivel emocional y cubrir las carencias en el ámbito biopsicosocial, con el objetivo de satisfacer las necesidades individuales- familiares y colectivas para conseguir una mejor calidad de vida. Dona 1 euro, APOYARÁS A LAS FAMILIAS 22q

Riesci a immaginare di aver paura di abbracciare tuo figlio? Ecco come si sentono i genitori delle persone con la pelle di farfalla. Una malattia incurabile e sconosciuta che causa la caduta della pelle al minimo tocco. DEBRA-PIEL DE MARIPOSA è un'associazione senza scopo di lucro che lavora per migliorare la qualità della vita. Unendoti a questo gruppo, stai dando loro le ali.

Siamo un gruppo di bambini affetti da una malattia rara, la sindrome da duplicazione di mecp2, che causa disabilità mentale, psicomotoria e del linguaggio, insonnia, problemi respiratori, bruxismo, stereotipizzazione, reflusso, stitichezza e crisi epilettiche che normalmente ci causano regressione. All'ospedale Sant Joan de Deu de Bcn stanno studiando per trovare una cura o un trattamento, ma dobbiamo finanziare la ricerca. Abbiamo bisogno del tuo aiuto! Grazie! www.duplicacionmecp2.es

Quando Martina aveva due mesi, si ruppe entrambe le gambe nelle braccia di sua madre. Quello è stato il peggior giorno delle nostre vite. Da allora ha sofferto di fratture multiple che gli impediscono di camminare normalmente. Nostra figlia soffre di osteogenesi imperfetta, una patologia incurabile conosciuta come le ossa di cristallo. Assegneremo il 100% dei proventi a entità e progetti impegnati a migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.