José Manuel Fernández Lera

La Asociación se está esforzando para crear servicios dirigidos tanto a familiares y afectados por el Síndrome 22q11. Por ello nos parece fundamental mantener el recurso de apoyo psicosocial, liderado por una Trabajadora Social, para dar cobertura a nivel emocional y cubrir las carencias en el ámbito biopsicosocial, con el objetivo de satisfacer las necesidades individuales- familiares y colectivas para conseguir una mejor calidad de vida. Dona 1 euro, APOYARÁS A LAS FAMILIAS 22q

Sais-tu ce que c'est d'avoir peur de serrer ton fils dans tes bras ? C'est ce que vivent les parents des enfants qui ont la maladie de la peau de papillon. Cette maladie incurable et rare provoque le décollement de la peau au moindre frottement. L'association DEBRA - Peau de papillon travaille pour améliorer leur qualité de vie. En rejoignant ce Groupe tu feras un geste simple pour des personnes extraordinaires.

Nous sommes un groupe d'enfants atteints du syndrome de duplication Mecp2, qui provoque un retard mental, psychomoteur et langagier, de l'insomnie, des infections respiratoires, et des crises d'épilepsie qui entraînent une régression. L'hôpital Sant Joan de Deu de Barcelone, étudie ce syndrome grâce aux familles et aux dons privés pour trouver un traitement qui améliore notre qualité de vie. Nous avons besoin de votre aide ! www.duplicacionmecp2.es

Quand Martina avait 2 mois, elle s'est cassé les deux jambes dans les bras de sa mère. Ce jour-là fut le pire jour de notre vie. Depuis, elle a subi de multiples fractures qui l'empêchent de marcher normalement. Notre fille est atteinte d'Ostéogenèse imparfaite, mieux connue sous le nom d'os de verre. Nous destinons 100% des fonds récoltés à des entités et projets impliqués pour l'amélioration de la qualité de vie des patients.

Je m'appelle Marco et Tay-Sachs a marqué ma vie de la pire des façons : mon fils Liam en était atteint. En Espagne il y a 13 enfants affectés par Tay-Sachs et Sandhoff. ACTAYS récolte des fonds pour financer la recherche et grâce à beaucoup d'entre vous, 2 universités étudient maintenant Tay-Sachs et Sandhoff. Nous avons besoin de vous pour continuer ! 12 Teamers= 1,5 h de recherche.