Haritz Ferrando
Barcelona, España
Teamer de 2 Grupos
Desde el 01-04-2017 ha aportado 40 €
Grupos en los que participa
650 € Recaudados
22 Teamers
Teamer desde: 01/04/2017
Grupo de ayuda a las familias con hijos afectados con Síndrome de Charge,que es una enfermedad rara que presenta sordoceguera, cardiopatías graves, restraso psicomotor, problemas graves de conducta, algunos llevan gastrostomía y traqueostemía. Muchos familiares se ven obligadas a dejar sus trabajos debido a la complejidad de la enfermedad. Para más información visita nuestra web: www.sindromecharge.org
5.609 € Recaudados
33 Teamers
Teamer desde: 01/04/2017
Marta es la primera niña diagnosticada en España con Síndrome de Opitz C (www.asopitzc.org). Es una grave y desconocida enfermedad que provoca que Marta sea totalmente dependiente. Promovemos la investigación que lleva a cabo un equipo de la Universidad de Barcelona. Para poder seguir con el proyecto es imprescindible poder seguir aportando fondos. Ya se está alcanzando el primer objetivo, localizar las mutaciones genéticas. Ahora, hay que seguir para encontrar terapias que ayuden a estos niños