Teamer depuis : 01/04/2017
Grupo de ayuda a las familias con hijos afectados con Síndrome de Charge,que es una enfermedad rara que presenta sordoceguera, cardiopatías graves, restraso psicomotor, problemas graves de conducta, algunos llevan gastrostomía y traqueostemía. Muchos familiares se ven obligadas a dejar sus trabajos debido a la complejidad de la enfermedad. Para más información visita nuestra web: www.sindromecharge.org
Teamer depuis : 01/04/2017
Marta fut la première petite fille diagnostiquée en Espagne du syndrome de l'Opitz C (www.asopitzc.org). C'est une maladie grave et méconnue qui rend Marta totalement dépendante. Nous soutenons la recherche menée par une équipe de l'Université de Barcelone. Pour poursuivre ce projet, il est essentiel de pouvoir compter sur des soutiens financiers. Le premier objectif, localiser les mutations génétiques, est déjà atteint. Maintenant, nous devons continuer la recherche pour trouver des thérapies qui apportent des solutions pour ces enfants.