Haritz Ferrando
Barcelona, Espanha
Teamer de 2 Grupos
Desde 01-04-2017 contribuiu 40 €
Grupos de que participa
1 249 € Arrecadados
49 Teamers
Teamer desde: 01/04/2017
Grupo de ayuda a las familias con hijos afectados con Síndrome de Charge,que es una enfermedad rara que presenta sordoceguera, cardiopatías graves, restraso psicomotor, problemas graves de conducta, algunos llevan gastrostomía y traqueostemía. Muchos familiares se ven obligadas a dejar sus trabajos debido a la complejidad de la enfermedad. Para más información visita nuestra web: www.sindromecharge.org
6 425 € Arrecadados
35 Teamers
Teamer desde: 01/04/2017
Marta é a primeira criança diagnosticada em Espanha com a síndrome de Opitz C (www.asopitzc.org). Trata-se de uma doença grave e desconhecida que torna Marta totalmente dependente. Promovemos a investigação levada a cabo por uma equipa da Universidade de Barcelona. Para poder continuar com o projeto, é essencial continuar a angariar fundos. O primeiro objetivo, localizar as mutações genéticas, já está a ser alcançado. Agora, é preciso continuar para encontrar terapias que ajudem estas crianças.