Haritz Ferrando

Barcelona,  Espanya


Teamer de 2 Grups

Des del 01-04-2017 ha aportat 40 €

Grups on participa

2

1.249 € Recaptats

49 Teamers

Teamer des de:  01/04/2017

ASOCIACION CHARGE ESPAÑA

Grupo de ayuda a las familias con hijos afectados con Síndrome de Charge,que es una enfermedad rara que presenta sordoceguera, cardiopatías graves, restraso psicomotor, problemas graves de conducta, algunos llevan gastrostomía y traqueostemía. Muchos familiares se ven obligadas a dejar sus trabajos debido a la complejidad de la enfermedad. Para más información visita nuestra web: www.sindromecharge.org


6.425 € Recaptats

35 Teamers

Teamer des de:  01/04/2017

Ens ajudes a saber què li passa a Marta?

Marta és la primera nena diagnosticada a Espanya amb Síndrome de Opitz C (www.asopitzc.org). És una greu i desconeguda malaltia que provoca que la Marta sigui totalment dependent. Promovem la investigació que porta a terme un equip de la Universitat de Barcelona. Per poder seguir amb el projecte és imprescindible poder seguir aportant fons. Ja s'està aconseguint el primer objectiu, localitzar les mutacions genètiques. Ara, cal seguir per trobar teràpies que ajudin a aquests nens.