Teamer seit: 01/04/2017
Grupo de ayuda a las familias con hijos afectados con Síndrome de Charge,que es una enfermedad rara que presenta sordoceguera, cardiopatías graves, restraso psicomotor, problemas graves de conducta, algunos llevan gastrostomía y traqueostemía. Muchos familiares se ven obligadas a dejar sus trabajos debido a la complejidad de la enfermedad. Para más información visita nuestra web: www.sindromecharge.org
Teamer seit: 01/04/2017
Marta ist das erste Mädchen in Spanien, bei dem das www.asopitzc.org diagnostiziert wurde. Es handelt sich um eine schwere und unbekannte Krankheit, die Marta völlig abhängig macht. Wir fördern die Forschung, die von einem Team der Universität Barcelona durchgeführt wird. Um das Projekt fortsetzen zu können, ist es unerlässlich, weiterhin Mittel bereitzustellen. Das erste Ziel, die genetischen Mutationen zu lokalisieren, ist bereits erreicht. Jetzt müssen wir weitermachen, um Therapien zu finden, die diesen Kindern helfen.