Somos un grupo de padres que iniciando una actividad solidaria nos topamos casi por casualidad con las enfermedades raras. Desde entonces, y pese a que ninguno de nosotros o de nuestrs familiares las sufrimos, gran parte de nuestra vida está dedicada a sensibilizar, visibilizar e investigar las enfermedades poco frecuentes. Llevamos 13 años en este camino y nos ha transformado conocer a tantas personas únicas y especiales, por su capacidad de reinventarse. ¿Nos ayudas a investigar por ellos?
Fecha de publicación
19/09/2025
Creado por
FUNDACION POCO FRECUENTE
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España
Provincia
Almería
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