Teaming - 1€/month micro donations

Hola Teamers! Alba y toda su familia os desean unas Feliz Navidad y un próspero año 2020! Y nunca olvidaros que lo importante es que lo importante sea realmente lo importante.
#Impossibleisnothing!!

Hola Teamer. Esta noche he tenido un sueño. Soñé que iba con Alba por la calle pero no la llevaba en su carrito, la tenía en mis brazos. Y ella me hacía ver que quería que la pusiera en el suelo, le apoyé sus pies en el suelo y comenzó a caminar. Al principio yo la sostenía por los brazos pero a los pocos pasos ya iba ella sola. Y yo detrás llorando y super orgulloso de mi pequeña. Y la gente que se cruzaba con nosotros la miraban y se sonreían...

Aunque sólo haya sido un sueño y la realidad es mucho mas dura actualmente, ha sido muy bonito y estoy seguro que algún se cumplirá. Y todo este esfuerzo, todo este sufrimiento habrá valido un poquito la pena.

En cuanto a Alba, en este mes tenemos varias revisiones en el hospital. Ya hemos estado en la revision de Oftalmologia y el ojito no termina de ir bien del todo. Ahora tiene una pequeña úlcera. Seguimos a la espera de que nos llamen del cirujano plástico a ver que intervención es la más adecuada para intentar subir el párpado del ojito izquierdo.

También estuvimos en revisión con el Rehabilitador y la han vuelto a pinchar en el dedito de la mano izquierda y el gemelo. Lo bueno es que aunque hayamos retirado bastante medicación para la espasticidad, no ha empeorado en ese aspecto, y en la clínica pueden trabajar bien con ella.

Y por los demás todo sigue más o menos igual. Con sus terapias en la clínica tres horas al día, cuatro días a la semana. Y en casa por las tardes la ponemos en su bipedestador para que vaya cogiendo fuerzas en el tronco y las piernas, y algún día podamos cumplir ese sueño.

Como siempre, estamos súper agradecidos de que sigáis a nuestro lado. Juntos lo conseguiremos.

Seguimos!
#Impossibleisnothing!!

PD: Os dejamos un vídeo de nuestra campeona en su bipedestador.

Hola a tod@s!
Este mes hemos tenido cambios significativos en Alba, sobre todo en lo que se refiere al sueño.
Hablando con su rehabilitador, decidimos que como la estábamos pinchando para la espasticidad cada cierto tiempo, íbamos a intentar retirar la medicación que toma para la espasticidad. Y claro, eso le ha afectado al sueño, ya que esa pastilla la relaja bastante.
Desde que se la hemos retirado por la mañana ya no duerme después del desayuno, y sí que duerme algo de siesta casi todos los días, lo cual es más natural que antes.
Lo malo es que ahora hay algunas noches que se despierta sobre las 4-5 de la madrugada, aunque normalmente luego se vuelve a dormir.
Otro de los efectos que vemos en Alba es que está más despierta y espabilada. Está aprendiendo cositas nuevas, como los besitos que ya os enseñamos. Ahora su mami le ha enseñado a sacar la lengua. Pa comérsela...
Seguimos con sus sesiones de fisioterapia, neurorehabilitación y logopedia en la clínica Charbel, aunque a finales de este mes de septiembre dejaremos que descanse un par de semanas.
A veces hay que parar un poco para recargar pilas.
Seguimos ñ!
#Impossibleisnothing!!

Hola a todos. Informo que Asociación Focazul ha ampliado las donaciones de 6 a 12 familias. Vosotros sis los receptores. Para dar un poco de difusión de vuestros casos, he hecho una página web.
https://focazul.wordpress.com/?p=4894
Si queréis que de mas difusión,, que modifique o elimine los datos, decidme lo y lo hago sin compromiso. Me alegro de haberos conocido. Espero que nuestro granito de arena os ayude.
Nuestras actividades principalmente son la venta a precio libre, en realidad donaciones de artesanías. A ver si con el reciclaje podemos hacer 2 beneficios, recaudar y limpiar el ecosistema.
Hace poco hemos hecho una acción para atraer mas donantes a un grupo regalando entradas de cine. A ver si tenemos éxito y viene mucha gente y lo replico en mas grupos.
https://focazul.wordpress.com/2019/08/31/asociacion-focazul-te-invita-al-cine/

Suerte a todos y encantado de conoceros a familias receptoras y a donantes.

Hola amig@s!
Os comentamos novedades en la evolución de Alba.
La operación del ojito fue bien, ya está prácticamente recuperada y aunque se ha centrado bastante más el ojo, el párpado sigue algo caído. La han derivado a Cirugía Plástica por si ven conveniente tocarle un poco para subírselo.
Sigue con su rehabilitación en Jerez, ya al 100% después de la operación.
Y ¿sabéis que?
¡Alba ya da besitos! Todo el mérito es de su mami, que se ha empeñado en ensañarla hasta conseguirlo.
Os dejamos un pequeño vídeo que lo demuestra.
Como siempre, ¡mil gracias por seguir ahí!¡Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Hola Teamers!

Esta mañana por fin pudieron operar a la gordita de su ojito izquierdo. La operación ha salido muy bien, esperemos ver los resultados pronto.

Hoy dormimos en el Hospital por precaución pero seguramente mañana nos vayamos a casa.

Una vez más, nos vemos abrumados por el cariño con el que nos tratan los magníficos profesionales de la UCI Pediatrica y de la Planta 7 del Hospital Puerta del Mar. Con su trato y su cercanía hacen que todo esto sea más fácil y llevadero.

De todo corazón, ¡GRACIAS!

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Hola Teamers!
Al final, nuestro gozo en un pozo. Esta mañana Alba se levantó muy tontita con 38 de fiebre y no la han podido operar.
Nos ha dicho la pediatra que tiene otitis, y que seguramente se la haya pegado su hermanita. Así que le ha mandado antibióticos y a esperar otra vez que nos vuelvan a llamar.
Esperemos que con los antibióticos se le vaya la infección y que nos vuelvan a llamar prontito...

Hola Teamers!

¡Tenemos noticias que contaros!

Ayer nos llamaron para decirnos que mañana operan a Alba del ojito izquierdo. Ya lo intentamos hace un par de semanas pero estuvo con fiebre y no la pudieron operar. Esperemos que todo salga bien


Por otro lado, hace unos días estuvimos reunidos con el Director de la Clínica donde llevamos a Alba, la Clínica Charbel, y nos dió muy buenas noticias.

Nos estuvo comentando un montón de cosas que habían conseguidos gracias a la rehabilitación. Son tantas que no sabemos por donde empezar...Os enumeramos alguna de ellas:

- Alba ha conseguido mejorar el control cefálico, al interactuar con ella lleva la mirada y la cabeza a su foco de atención y logra interactuar con los demás más tiempo de forma directa y continua.
- La fuerza, la musculatura y la resistencia de las piernas ha aumentado.
- Se observa una disminución de la espasticidad, principalmente en las piernecitas.
- El movimiento de aleteo que tenía en el brazo derecho ha desaparecido; ahora se lleva la mano a la boca continuamente, pero es capaz tras varias órdenes de bajar los brazos y sacar la mano de la boca.
- Ha conseguido mejorar la movilidad del bracito izquierdo, aunque continúa con bastante espasticidad. Con las cintas elásticas que le ponen en el bracito se ha conseguido mejorar la postura de la mano.
- Ya consigue cruzar la línea media del cuerpo con el brazo y la mano derecha para coger a la mano izquierda. Esto, aunque parece muy simple es tremendamente importante porque significa que hay conexión entre los dos hemisferios del cerebro.
- Los pies están alineados y preparados para soportar la el peso del cuerpo. De hecho, cuando la ponemos en el bipedestador necesita menos apoyos que en meses anteriores.
- La parálisis facial ha disminuido muchísimo, apenas se le nota.
- Las deglución también ha mejorado significativamente. Es capaz de procesar un alimento masticándolo, pasándolo de un carrillo al otro, formar el bolo y hacer una deglución correcta, sin apenas atorarse.
- Es capaz de distinguir el tono de la persona que le habla y reaccionar en consecuencia.

Como veis la evolución es buena, está consiguiendo mejoras en todas las áreas. Y aunque a nosotros nos parece que es muy lenta, también nos comentaron que no se esperaban que fueran a lograr muchas de las cosas que ya ha conseguido y menos en el tiempo que lo ha hecho.

Una muestra más de la fortaleza de nuestra niña. Gordita, eres increíble, gracias por pelear como lo estás haciendo. ¡Papá, Mamá y la hermana estamos muy orgullosos de tí!


Sabéis que todo esto está siendo posible gracias a vuestra ayuda. Con vuestro euro mensual le estáis ofreciendo un futuro digno a Alba. Nunca sabremos compensaros por tanto.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Hola Teamers!

Os dejamos un pequeño vídeo para que veáis el último avance de nuestra gordita. Ha aprendido a agarrarse la mano izquierda y llevársela a la boca.

Esa mano apenas la movía pero gracias al trabajo en la clínica cada vez la integra más.

Es una muestra más de la importancia de las terapias de rehabilitación que GRACIAS A VOSOTROS le podemos ofrecer a Alba.

Aún queda mucho pero estamos en el camino.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Hola Teamers!

Ya hemos transferido la recaudación del grupo de este mes. Han sido 972€, que suponen el 74% del coste mensual de la rehabilitación de Alba, que a día de hoy es de 1320 €.

Alba continúa con su recuperación, seguimos esperando que nos llamen para la operación del ojito. También estamos a la espera que nos avisen de la cámara hiperbárica de San Fernando, que ya hace más de un año que nos dijeron que estaba aprobado y aún no nos han llamado.

Por otro lado, el día 9 de mayo le hacen una ecografía de riñón para intentar ver de dónde viene las infecciones de orina.

Una vez más queremos daros las gracias por vuestro apoyo. Sin vuestra ayuda el sueño de recuperar a nuestra, vuestra gordita no sería posible.

Os dejamos una fotito de nuestra campeona en su bipedestador.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Hoy, 21 de marzo de 2019, hace 3 años que la vida nos arrebató parte de ti. Nos arrebató esas primeras palabras a medio decir, esos pasitos cortos pero firmes, esa mirada tierna y esa preciosa sonrisa.

Fueron días duros pensando que no volverías, sintiendo que te estabas apagando poco a poco. Pero que equivocados estábamos...

Eras fuerte cariño, muuuy fuerte. Y luchaste como una campeona para seguir regalándonos esa tierna mirada, esa preciosa sonrisa, esas palabras a medio decir, y seguros estamos que volveremos a ver esos pasitos cortos, pero firmes.

Te queremos mi vida. Te queremos hasta el cielo la hermana, papá y mamá. Y muchiiiiisima gente más!!

Y a todos vosotros, gracias por seguir a nuestro lado. Por seguir apoyándonos como lo hacéis. Os seguimos necesitando.

Hola Teamers!
Estamos de Carnaval! ¡Mirad que Minie más guapa!

Hola Tramers!

Antes que nada, queremos daros las gracias a todos los que habéis actualizado vuestros datos de pago en Teaming. ¡¡De nuevo volvemos a ser más 1000 Teamers!

Respecto a la rehabilitación de Alba tenemos cosas que contaros.

Hace unas semanas ha comenzado con una nueva terapia con su logopeda para mejorar la deglución. Consiste en un tratamiento de estimulación eléctrica que se llama VitalStim.

Este tratamiento utiliza pequeñas corrientes eléctricas para estimular los músculos de la deglución. Esperemos que le venga bien a Alba y le ayude a poder comer mejor, tragando menos aire y por tanto teniendo menos gases.

El tema de los gases es una de las cosas que más molestia le produce a Alba. Se pasa todo el día con flato, a veces no los puede echar y se pone muy inquieta.

Por otro lado, ya le hicieron la pruebas de anestesia para la operación del ojito. Imaginamos que en un par de meses nos llamarán. Como siempre, os mantendremos informados.

Y nada más por ahora, de nuevo daros las gracias por estar a nuestro lado en este duro camino que nos ha tocado recorrer. Sin duda, con vuestra compañía, es más llevadero.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Hoy es un día especial. Hoy Alba cumple 4 añitos.

¡Felicidades cariño, espero que pases un día genial con toda la gente que te queremos!

Esperábamos celebrar tu cuarto cumple en otras circunstancias, pero la vida te lo ha puesto muy difícil desde pequeñita. Pero tú, que eres una leona, lo estás haciendo genial y te estas superando día tras día gracias al apoyo de tanta y tanta gente.

Ojalá algún día seas consciente de la admiración que suscitas a tu alrededor cariño. Ojalá todo este esfuerzo tenga su recompensa.

¡Te queremos gordita!

Os queremos desear a todos un Feliz 2019!

Hola amig@s! Esta noche ha venido Papá Noel y me ha dejado un regalito!!
Feliz Navidad!!

Alba y toda su familia queríamos desearos a todos una Feliz Navidad y un próspero año 2019. Ojalá se cumplan todos vuestros sueños!

Hola amigos!
Queríamos contaros que hace unos días volvieron a pinchar a Alba con la toxina en brazos y piernas, aunque el médico rehabilitador la vio bastante mejor que otras veces.
Por otro lado, seguimos con las malditas infecciones de orina, otra vez ha pillado una, suponemos que es por el pañal. A ver si el antibiótico ha hecho efecto...
Al final, lo de Barcelona vamos a posponerlo. No tenemos muchas evidencias de que la terapia vaya a funcionar, así que vamos a dejarlo para más adelante.
Últimamente vemos a Alba algo más espabilada, y es que Maria se está convirtiendo en la mejor de las terapias!
Seguimos!

Hola a tod@s!

Tenemos varias cosas que contaros.

Nos han dado el resultado de las pruebas de riñón que le hicieron a Alba hace unas semanas y ¡todo ha ido bien!, no hay ningún problema después de la infección tan grande que tuvo hace unos meses.

También tuvimos cita con la Oftalmóloga y al final ha decidido operar. Van a intervenirla para corregir el estrabismo e intentar subir el párpado del ojo izquierdo. La operación seguramente será para dentro de cuatro a cinco meses.

Per otro lado, seguimos pendiente de confirmar el tratamiento neurofisiológico de Barcelona. Las casualidades de la vida nos han permitido contactar con una familia que le está dando ese tratamiento a su hija y parece que ha mejorado un poco después el tratamiento. Así que habrá que valorarlo.

Como ya habréis oído, hoy es el día internacional del niño, y nosotros queremos dedicárselo a nuestra gordita. Una niña, que aún teniéndolo muy difícil, no pierde nunca la sonrisa. Sigue así pequeña, sigue pelando día a día por tu futuro que al final lo vamos a conseguir!

¡Gracias por seguir ahí!

#Impossibleisnothing!!

Hola amig@s!

¡Tenemos cosas que contaros!

Hace unas semanas que nos llegó un nuevo “juguetito” para Alba. Se trata de un guante especial para intentar mejorarle la espasticidad en su mano izquierda.

Es del mismo material especial que el traje que ya le ponemos desde hace un tiempo. Se llama DMO y con él se consigue mejorar la rigidez que provoca el daño cerebral.

La verdad es que hemos notado una diferencia notable en la mano izquierda, ahora no esconde tanto el dedo pulgar como antes, y tiene los dedos mas estirados.

También hemos notado cambios en el control cefálico, parece que Alba es capaz de sostener la cabeza mucho mejor cuando la ponemos en el bipedestador.

Son cambios pequeños, que a veces los notáis más las personas que no veis a Alba todos los días que nosotros. Pero lo importante es que son cambios a mejor y que vemos una evolución positiva en Alba. Y todo eso es gracias a vuestra ayuda.

¡Seguimos!