Este foro sólo es para los Teamers y Teaming Managers del Grupo.
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Hola familia, soy un pequeño artesano que en su tiempo de ocio tefe con crochet o punto. Hago bufandas, gorros, camisetas y ahora flores. Las ventas son a precio libre y todos los beneficios los uso para donar a familias con enfermedades raras a traves de teaming.net. La pagina es focazul.wordpress.com y el correo artesaniafocazul@gmail.com . Encantado de trabajar para vosotras, familias que dan ejemplo de superacion, constancia y amor. Gracias por enseñarnos el camino.
Muchas gracias por tu labor!
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Felicidades Gordita! Aunque hace poco ya cumpliste 3 añitos, hoy es tu segundo cumpleaños. Hoy cumples Dos.
Dos años de lucha incansable, de no rendirte, de pelear por salir adelante a pesar de los terribles pronósticos, de dar lecciones de vida, de ser un ejemplo para todos...
Dos años de sufrimiento, pero también de alegrías, de tristezas pero con momentos felices; de dudas, pero con la seguridad de haber tomado el camino correcto...
Hoy es un día difícil para nosotros, hoy hace dos años nos cambió la vida. Perdimos mucho ese 21 de marzo, pero también ganamos tanta cosas...
Y entre ellas, a todos vosotros.
Dos años después, ¡gracias por seguir ahí! ¡Gracias por no dejarnos caer! ¡Gracias por ayudar a Alba con su recuperación!
¡Nada es imposible!
Sigue adelante campeona!!!MUAAAAAAAA. Eres preciosa
Gracias Patricia, siempre ahí! Gracias por tus palabras Marilyn!
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Camina pequeña, camina. Camina para olvidar lo pasado y luchar en el presente por un futuro mejor.
Esto que ven en el video es la aparición del automatismo de la marcha, antes no existía, ni siquiera era capaz de mantener el peso sobre miembros inferiores.
Son avances de esa escalera que estamos subiendo. Son el fruto del trabajo bien hecho. De la constancia, del esfuerzo diario, del “hoy no tengo ganas de levantarme” pero me levanto por ella. Por ella y para ella.
Porque ella lo merece. Merece tener una vida digna. Y por ello luchamos. Juntos. Día a día. Con todos vosotros.
Porque sin vosotros estos avances no serían posible.
Porque solos no podríamos ofrecerle esas terapias que sin ser milagrosas, consiguen milagros.
Milagros como ver a nuestra pequeña dar unos pasitos. Quien nos lo iba a decir...
Pero esto no ha acabado, no podemos relajarnos. Queda mucho camino y esperamos contad con vosotros y vuestra ayuda.
Los milagros existen, y a veces cuentan tan poco...
Solo 1€ al mes, con solo eso puedes ser partícipe de esta historia tan bonita.
¡Vamos pequeña! ¡Sigue así!
#Impossibleisnothing!!
Que emocionante...que maravilloso verla dar esos pasitos...me quedo sin palabras...efectivamente, nada es imposible. Mucho ánimo, un abrazo grande y muchas gracias por compartir con nosotros los maravillosos pasos de Alba.
Me alegro mucho, me encantaría poderle hacer terapia, es un sentimiento, pero....no tengo idea de hacerlo, no lo he hecho nunca, pero cuando veo cositas así, mis manos se me van a ella para ayudarla. gracias por enseñarme el camino
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Hola Teamers!
Alguno de vosotros nos preguntáis a menudo que de dónde sacamos la fuerza para esta lucha que nos ha tocado vivir. Es muy sencillo, la fuerza la sacamos de Alba, es ella la que con sus ganas de vivir y sus progresos nos anima a seguir peleando día tras día.
Como mucho sabréis, en Cádiz ya casi estamos de Carnavales. Hace unos días una de nuestros autores preferidos, Antonio Martinez Ares, escribió esta preciosa letra de esperanza sobre el cáncer infantil. Cada vez que la escuchamos no podemos evitar emocionarnos, ya que, salvando las distancias, de una forma u otra nos sentimos totalmente identificados con esos padres y ese niño...
Os dejo la letra y el vídeo de la actuación:
“Mamá se está haciendo de día,
levanta porfi la persiana.
Pues claro que si vida mía
desde aquí veo la playa.
¿Se puede? aquí está el desayuno,
¡dame un beso de payaso!
traigo un pañuelo muy chulo,
espera te lo anudo,
¡ole los piratas guapos!
Vendrán a buscarte en un ratito,
hoy serás tripulante de un cohete.
Solo da algo de miedo la parte del ruido
pero llevo mis juguetes.
Su especialista esta hoy de tarde
dice que vayan que quiere hablarles
mamá tranquila, no pasa nada.
Trae mis pinturas y mis cuardernos.
Está chupao, te voy a enseñar un truco.
Si estás mal haz un dibujo,
pinta colores bonitos.
¡Pero nunca, nunca el negro!
Ayer me dijo la niña que vive enfrente
ríete, ríete siempre y las sombras no vendrán.
Ay, me gustaría darle mejores noticias,
hemos hecho lo imposible,
pero tiene mucha prisa.
Es mejor asimilarlo.
Si puedo ayudar en algo
no duden en preguntar.
Usted no sabe cómo es mi niño.
Es más valiente que nosotros tres.
¡Pinte colores bonitos!
Pinte como lo hace él,
pinte como lo hace él.”
Gracias Antonio por esta maravilla de letra y gracias a todos vosotros por vuestro apoyo.
Y ya sabéis, ¡PINTAD COLORES BONITOS!
#Impossibleisnothing!!
Ojú, Sergio, me ha emocionado.
Una gran lección de vida la que nos da esta pequeña guerrera cada día. Tenemos tanto que aprender de Alba.
Un abrazo Para ti y Belén, muchos besos a las peques.
Preciosa la canción. Adelante valiente!!!
¡Hoy tenemos buenas noticias!
¡Esta tarde le han dado el alta a Alba! Ya estamos en casita.
Hoy se ha levantado bastante mejor, ha tenido un cambio brutal respecto a ayer. Nuestra gordita ha vuelto. Está mucho más despierta y ya sin fiebre. Su pediatra no quería que pasáramos allí el fin de semana porque cuanto menos tiempo pasemos en el hospital mejor, y más en estas fechas con tantas bronquitis y bronquiolitis.
En principio han descartado que haya sido de la válvula, se queda en una infección de orina, pero el susto que hemos pasado ha sido enorme...
Los antibióticos han tenido mucha culpa de la mejoría de Alba, pero estamos seguro que vuestra energía también ha ayudado en la mejoría de nuestra gordita.
Estamos abrumados con tantas muestras de cariño. De verdad, un millón de gracias a todos por el apoyo recibido.
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
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Hola Teamers!
Desgraciadamente tenemos novedades. Ayer ingresamos a Alba porque llevaba varios días con fiebres altas y no se le pasaban.
Estábamos muy asustados porque estaba muy dormida y eso podía ser síntoma que se le hubiera infectado la válvula de derivación que tiene en la cabecita.
Pero afortunadamente, tanto el TAC que le han hecho esta tarde como la analítica del liquido que le han sacado de la válvula parecen que están bien.
Al final parece que la fiebre es por una infección de orina bastante grande.
Esperemos que mañana mejore y esté más espabilada...
Mandad toda la energía que podáis para que nuestra gordita se recupere lo antes posible!
#Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
Mucho ánimo. Esa pequeña es fuerte como ella sola. Dadle muchos besos y veréis que se hace todo más llevable. Un abrazo fuerte!
Adelante campeona!!! Estamos contigo cariño!!!
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Hola Teamers!
Sólo queremos compartir con vosotros este video de agradecimiento por vuestro apoyo.
Aprovechamos también para darle la bienvenida a los nuevos teamers que se han sumado a nuestro grupo, gracias a la difusión que han realizado los amigos de Teaming en su Newsletter.
Muchas gracias a todos!!
Seguimos!!
#Impossibleisnothing!!
Gracias a vosotros, especialmente a Alba por luchadora y valiente!
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¡Hoy es un gran día! ¡Nuestra gordita cumple 3 añitos! ¡Felicidades cariño!
No te canto cumpleaños feliz, que sé que no te gusta mucho.
Hoy me gustaría regalarte tantas cosas…Te regalaría una máquina del tiempo para volver a ese maldito día en el que el destino te puso en el lugar equivocado en el momento equivocado. Cuantas lágrimas nos hubiéramos ahorrado…cuanto sufrimiento…cuanto dolor…
Pero como eso no va a poder ser, a cambio, te vamos a regalar un saco lleno de amor, de cariño, de comprensión, de paciencia…
Un saco lleno de apoyo, de ese apoyo que nos brinda la gente de nuestro pueblo y de otros muchos pueblos del mundo que desde el minuto uno nos han llevado en volandas y han posibilitado que tú tengas una segunda oportunidad y puedas disfrutar de esa rehabilitación.
El camino está siendo muy duro, durísimo. Pero estamos seguros que lo conseguirás, que te valdrás por tí misma y que serás un ejemplo de superación. Un ejemplo de que nada es imposible y de que el que quiere, puede.
Hoy es tu día cariño, esperamos que disfrutes de tu tercer cumpleaños. Tus papis te quieren con locura y tu hermanita seguro que también, sólo hay que ver la carita con la que te mira…
Sigue así gordita, ¡lo estás haciendo genial!
Y a todos los que seguís la evolución de Alba y os preocupáis por nosotros, daros las gracias por estar ahí, por vuestro aliento constante y vuestra ayuda. Sois muy importantes para Alba.
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
Muchas felicidades aunque sean con un poco de atraso, este año seguro que vendrán cargados de cosas güenas, un abrazo campeona y que cumplas muchos más.
Felicidades chiquitina !!!!!Que sonrisa tan bonita tienes !!Un besito
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Hola Teamers!
Hace tiempo que no escribimos y es que ahora con la llegada de Maria todo es un poquito más difícil. Nos está dando bastante trabajo, sobre todo a su mami que es la que se levanta por las noches para la teta.
Queríamos contaros que hace unos días estuvimos con Alba en el médico rehabilitador del hospital y nos dijo que la veía mucho mejor en el tema cognitivo. Y la verdad es que ha avanzado bastante desde que empezó la terapia con la logopeda. ¡Ya empieza a decir algunas palabritas de nuevo! Alba guapa y Papá, como veis en el video.
Lo que no está tan bien es su bracito izquierdo. Lo tiene bastante paralizado y muy rígido. Para intentar relajarlo un poco le pincharon la toxina botulínica, tanto en el brazo como en las piernas. Esperemos que mejore algo y vaya teniendo una mayor movilidad.
El cuello y el tronco tampoco termina de controlarlo del todo aunque ha mejorado también bastante en este sentido. Por eso el rehabilitador le ha pedido un bipedestador para ir poniendo a Alba en pié. !Que ganas tenemos de verla andar de nuevo¡ Ojalá sea pronto, aunque suponemos que será un proceso bastante largo…
Seguimos luchando para darle a Alba un futuro mejor. Queda mucho todavía, pero ya estamos en el camino. Y, recuerda, tú puedes formar parte de él ayudándonos a costear sus terapias por solo 1 € al mes en Teaming en el siguiente enlace www.teaming.net/albaayuda
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
Ooohhh... Qué alegría verla y oírla. Gracias por compartirlo. Cada pasito es un gran logro y aquí seguimos mandándole mucha fuerza a ella y ánimo a vosotros. Miles de besos.
Muchas gracias a todos por comentar. Efectivamente Rosario, es un proceso lento, muy lento, desesperadamente lento, pero se van consiguiendo cositas. Y todo, gracias a vuestra ayuda!
5 comentarios
Hola Teamers!
Seguimos dando pasitos para la recuperación de nuestra guerrera. En la clínica creen que ha llegado el momento de empezar a trabajar el estar de pie. Para ello, nos ayudaremos de un arnés que sujeta a Alba a nuestro cuerpo y la mantiene erguida.
El otro día lo probaron con su terapeuta y aunque lloró un poco porque estaba cansada, estamos deseando salir a pasear con Alba y su arnés.
Aunque tendremos que ir poco a poco y con mucha paciencia nos va venir muy bien a todos, a ella para coger fuerza en sus piernecitas y para tener una visión diferente frente al mundo al estar erguida, así podrá interactuar mejor con el entorno e incluso podrá jugar con otros niños.
Y nosotros disfrutaremos más de ella y podremos jugar con ella y su hermanita a mil cosas y con el tiempo podremos caminar un ratito para hacer ejercicio y pierda esos kilitos de mas que tiene Alba ☺️
Estamos muy contentos con los nuevos amigos que se han unido a nuestro grupo en Teaming, gracias a todos vosotros podremos darle un futuro digno a Alba.
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
Como bien has dicho Sergio, Alba es una guerrera, poquito a poco irá pillando el estar de pié, es toda una campeona.
Un abrazo y muchos besos para las dos peques!!!
Eso esperamos Patricia! Un beso.
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Pude compartir evento contigo este sábado en Madrid (Marketing Online de Joan Boluda), no pude hablar contigo pero me hubiese encantado. A través de otro participante, conocí la historia de Alba. Además de unirme a Teaming para ayudaros, voy a intentar movilizar todas mis redes para que podáis tener toda la ayuda necesaria para Alba. Un fuerte abrazo!
Hola Eduardo! Que chulo estuvo el Evento eh! Yo lo pasé genial. Me hubiese encantado saludarte pero bueno, ya habrá otra ocasión. Muchas gracias por sumarte a nuestro grupo y ayudarnos con la difusión de la campaña. Un fuerte abrazo!
¡Hola a tod@s!
Sólo quería darles la bienvenida a los nuevos Teamers. ¡Muchas gracias por colaborar con la recuperación de nuestra peque!
Un fuerte abrazo a tod@s.
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Hola Teamers!
Queríamos contaros que Alba ha estado malita. Hemos estado muy preocupados varios días ya que tenía una fiebre muy alta y temíamos que pudiera ser alguna infección en la válvula que tiene en la cabecita. Incluso estuvimos en el hospital un par de días.
Pero fue una falsa alarma y todo se quedó
en un catarro muy grande de garganta. Menos mal...
También nos ha dado más de un susto estos días con los atragantamientos al comer, ya que con los mocos no podía tragar bien del todo. Ya sabéis que Alba tiene bastante dificultad para tragar por la disfagia que tiene por el daño cerebral.
Ayer estuvimos en Sevilla, ya que estamos valorando comenzar un tratamiento adicional con Cámara Hiperbárica. Por lo que nos han contado, podría mejorarle la Espasticidad (rigidez en músculos), aunque las dudas de algunos médicos en la efectividad de estos tratamientos y el hecho de tener que ir a Sevilla todos los días nos echa un poco para atrás, ya que sería una paliza para Alba. Tendremos que pensarlo bien.
Parece que Alba ha notado la llegada de Maria, ya que está más protestona y chillona que de costumbre. Y es que antes todas las atenciones eran para ella, pero ahora nos tenemos que repartir.
De nuevo queríamos daros las gracias por vuestro apoyo, sin el cual esta sonrisa que os regala Alba no sería posible.
Y si aún no sois Teamer, recordaros que por tan solo 1€ al mes podéis formar parte de la recuperación de nuestra pequeña
www.teaming.net/albaayuda
Seguimos!
Vaya cara más bonita!! Todo vale la pena cuando la ves sonreír. Ánimo familia!!
Gracias Beatriz! La sonrisa es un logro de todos vosotros. Sin vuestra ayuda no hubiera sido posible.
20 comentarios
Hola Teamers!
Hoy os traemos una súper noticia. Esta mañana a eso de las 10:40, Maria ha llegado a nuestras vidas para traernos un poquito de luz, que tanta falta nos hace a la familia.
Tanto la mami como la peque están bien.
Alba ya ha podido conocer a su hermanita, con la que esperamos que tenga una fuente de estimulación brutal que haga que su evolución sea todavía más positiva.
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
Enorabuena por la nueva hermana de Alba.que la crieis con mucha felicidad y amor.
Gracias Jacki! Amor no le va a faltar desde luego.
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Me alegro mucho que Alba siga avanzando.Mucho animo a sus padres
Un millón de gracias Jacki!
Enhorabuena familia!!! Me alegro muchísimo!! Será una fuente de luz!! Un abrazo.
Hola Teamer!
Tenemos un problema.
En este momento tenemos 276 errores de pago y eso son 276 € cada mes que no le están llegando a Alba.
Si eres un@ de los que tienes error de pago te ha debido llegar un mensaje en tu cuenta de teaming similar a este. Si no te ha llegado ese mensaje es que tu cuenta está bien y tu euro nos está llegando sin problemas.
¿Y qué significa tener error de pago?
Que tengas un error de pago significa que Teaming no ha podido cobrarte tu aportación para Alba ya que tu banco ha devuelto el recibo. Esto puede darse por varios motivos: desde que hayas cambiado de cuenta o tarjeta hasta que haya habido un problema de gestión en tu banco.
¿Cómo podemos solucionar el error de pago en caso de que lo tengamos?
Para ello debemos introducir una nueva forma de pago en nuestra cuenta de usuario. Hasta que no introduzcamos una nueva forma de pago, Teaming considerará que tenemos error de pago y no volverá a pasarnos el recibo, ya que las comisiones que genera esa devolución tendría que asumirla la plataforma.
Como habréis comprobado, mes a mes va descendiendo el número de teamers y la razón principal es esta. La plataforma no considera teamer a aquellos que tengan errores en el pago.
A continuación os dejo un pequeño video recordando como podemos actualizar nuestra forma de pago en Teaming.
Recordad, si no te ha llegado un mensaje a tu cuenta de usuario de Teaming es que tus datos están bien y tu euro nos está llegando sin problemas.
Gracias por vuestra comprensión.
#Impossibleisnothing!!
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Hola Teamers!
Hoy queremos compartir con vosotros una buena noticia. Gracias a vuestra ayuda, Alba sigue dando pasitos importantes para su recuperación; cada vez va charloteando más y en la clínica han visto oportuno que además de las sesiones de fisioterapia y de neurorehabilitación, Alba empiece a tener también sesiones con la Logopeda para empezar a trabajar el habla y además mejorar la deglución.
Todavia Alba se atora a menudo, tanto cuando está comiendo o incluso durmiendo, por eso hay que tenerla vigilada las 24 horas.
No hace mucho nos dió un susto tremendo. Se atoró bebiendo agua y no conseguíamos hacer que reaccionara. Fueron sólo unos segundos pero a nosotros nos parecieron horas...
Poco a poco nuestra campeona va subiendo peldaños y esperamos que con la llegada de María, los suba aún más rápido.
Y sin todos vosotros todo esto no hubiera sido posible!
Seguimos!!
#Impossibleisnothing!!
Vaya notición! Poco a poco va logrando mucho. Una meta más, conseguida. Me alegro mucho, familia
Gracias Juan Antonio! Un abrazo
8 comentarios
CONCLUSIÓN:
"Con respecto al trazado previo de Diciembre del 2016 apreciamos una
evolución favorable al encontrar una mejor integración de la actividad cerebral y
no objetivar anomalías epileptiformes significativas".
Esto que leéis, ¡es una muy buena noticia!. El último electro que le hicieron a Alba hace un par de semanas está bastante mejor que el anterior, por lo que van a bajarle la medicación para la epilepsia con vistas a quitársela del todo!!
Estamos muy contentos!! La gordita no dejará de sorprendernos...
Y todo esto es gracias a vosotros que nos dais la fuerza necesaria para seguir luchando por nuestra pequeña.
#Impossibleisnothing!!
Guapaaaaa!!! Eres tan fuerte y valiente que vas a superar todos los baches que vayan apareciendo. Ánimo papis; lo estáis haciendo súper bien!! Besitos a Alba y cuidad un poquito a mami en el último empujón.
Muchas gracias a todos por vuestros comentarios! Muchos besos de parte de la familia, especialmente de Alba.
Hola Teamers! Hoy queremos compartir con vosotros un video muy chulo que hemos visto en el grupo del amigo Pol (Ayudemos a Pol).
“Si la vida da un cambio de rumbo, conocerá otros lugares que también pueden ser maravillosos”.
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
3 comentarios
Hoy hace un año que volvimos a casa después de un largo tiempo en el Hospital.
Salimos una mañana como cualquier otra y volvimos tres meses y medios después con nuestra pequeña en una situación muy distinta a la que tenía cuando salió.
En todo este tiempo ha habido avances, no todos los que nos gustaría, pero tenemos que estar agradecidos por poder tener a nuestra pequeña entre nosotros después de lo que ocurrió.
Sin esa rehabilitación tan necesaria para Alba esos avances no hubieran sido posible. Y sin vuestra ayuda Alba no hubiera tenido esa rehabilitación.
Así que siempre os estaremos agradecidos por vuestro apoyo, por vuestra ayuda y sobre todo, por vuestro cariño.
¡Gracias teamers!
#impossibleisnothing!!
Gracias siempre a vosotros, por ser un ejemplo de lucha, por enseñarnos a no perder la esperanza.
Muchos besos para Alba!!!
Y esa rehabilitación servirá y Alba ganará!! Un abrazo muy fuerte familia!!
..Con vosotros Alba ganara . Un abrazo grande grande, querida familia .
Teamer
el 25/03/2018 a las 21:12h