Albaayuda

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 29/05/2019  a las 20:19h

Hola Teamers!
Al final, nuestro gozo en un pozo. Esta mañana Alba se levantó muy tontita con 38 de fiebre y no la han podido operar.
Nos ha dicho la pediatra que tiene otitis, y que seguramente se la haya pegado su hermanita. Así que le ha mandado antibióticos y a esperar otra vez que nos vuelvan a llamar.
Esperemos que con los antibióticos se le vaya la infección y que nos vuelvan a llamar prontito...

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6 comentarios
Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 28/05/2019  a las 16:13h

Hola Teamers!

¡Tenemos noticias que contaros!

Ayer nos llamaron para decirnos que mañana operan a Alba del ojito izquierdo. Ya lo intentamos hace un par de semanas pero estuvo con fiebre y no la pudieron operar. Esperemos que todo salga bien


Por otro lado, hace unos días estuvimos reunidos con el Director de la Clínica donde llevamos a Alba, la Clínica Charbel, y nos dió muy buenas noticias.

Nos estuvo comentando un montón de cosas que habían conseguidos gracias a la rehabilitación. Son tantas que no sabemos por donde empezar...Os enumeramos alguna de ellas:

- Alba ha conseguido mejorar el control cefálico, al interactuar con ella lleva la mirada y la cabeza a su foco de atención y logra interactuar con los demás más tiempo de forma directa y continua.
- La fuerza, la musculatura y la resistencia de las piernas ha aumentado.
- Se observa una disminución de la espasticidad, principalmente en las piernecitas.
- El movimiento de aleteo que tenía en el brazo derecho ha desaparecido; ahora se lleva la mano a la boca continuamente, pero es capaz tras varias órdenes de bajar los brazos y sacar la mano de la boca.
- Ha conseguido mejorar la movilidad del bracito izquierdo, aunque continúa con bastante espasticidad. Con las cintas elásticas que le ponen en el bracito se ha conseguido mejorar la postura de la mano.
- Ya consigue cruzar la línea media del cuerpo con el brazo y la mano derecha para coger a la mano izquierda. Esto, aunque parece muy simple es tremendamente importante porque significa que hay conexión entre los dos hemisferios del cerebro.
- Los pies están alineados y preparados para soportar la el peso del cuerpo. De hecho, cuando la ponemos en el bipedestador necesita menos apoyos que en meses anteriores.
- La parálisis facial ha disminuido muchísimo, apenas se le nota.
- Las deglución también ha mejorado significativamente. Es capaz de procesar un alimento masticándolo, pasándolo de un carrillo al otro, formar el bolo y hacer una deglución correcta, sin apenas atorarse.
- Es capaz de distinguir el tono de la persona que le habla y reaccionar en consecuencia.

Como veis la evolución es buena, está consiguiendo mejoras en todas las áreas. Y aunque a nosotros nos parece que es muy lenta, también nos comentaron que no se esperaban que fueran a lograr muchas de las cosas que ya ha conseguido y menos en el tiempo que lo ha hecho.

Una muestra más de la fortaleza de nuestra niña. Gordita, eres increíble, gracias por pelear como lo estás haciendo. ¡Papá, Mamá y la hermana estamos muy orgullosos de tí!


Sabéis que todo esto está siendo posible gracias a vuestra ayuda. Con vuestro euro mensual le estáis ofreciendo un futuro digno a Alba. Nunca sabremos compensaros por tanto.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Patricia Fernández Pérez
Patricia Fernández Pérez, Teamer, el 29/05/2019  a las 18:44h

Hola Sergio! Son muchos avances, grandes pasos, para una gran pequeña!!!
Lo conseguirá, es toda una campeóna!!!
Me encanta verla diciendo sus cositas, ya veréis cómo en poco tiempo, los avances son muchos más.
Cómo está de la operación del ojito?

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 29/05/2019  a las 22:57h

Sí Patricia, son pasitos importantes. El trabajo da sus frutos. Al final no han podido operarla, hoy se ha levantado con fiebre. Está con otitis...

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 08/05/2019  a las 21:57h

Hola Teamers!

Os dejamos un pequeño vídeo para que veáis el último avance de nuestra gordita. Ha aprendido a agarrarse la mano izquierda y llevársela a la boca.

Esa mano apenas la movía pero gracias al trabajo en la clínica cada vez la integra más.

Es una muestra más de la importancia de las terapias de rehabilitación que GRACIAS A VOSOTROS le podemos ofrecer a Alba.

Aún queda mucho pero estamos en el camino.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 26/04/2019  a las 19:12h

Hola Teamers!

Ya hemos transferido la recaudación del grupo de este mes. Han sido 972€, que suponen el 74% del coste mensual de la rehabilitación de Alba, que a día de hoy es de 1320 €.

Alba continúa con su recuperación, seguimos esperando que nos llamen para la operación del ojito. También estamos a la espera que nos avisen de la cámara hiperbárica de San Fernando, que ya hace más de un año que nos dijeron que estaba aprobado y aún no nos han llamado.

Por otro lado, el día 9 de mayo le hacen una ecografía de riñón para intentar ver de dónde viene las infecciones de orina.

Una vez más queremos daros las gracias por vuestro apoyo. Sin vuestra ayuda el sueño de recuperar a nuestra, vuestra gordita no sería posible.

Os dejamos una fotito de nuestra campeona en su bipedestador.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Patricia Fernández Pérez
Patricia Fernández Pérez, Teamer, el 26/04/2019  a las 19:31h

Hola Sergio! Haber si llaman pronto ya. Y ojalá que la eco de resultados.
Que grandecita está Alba, me dió alegría verla. Y María está muy alta también.

Un abrazo y besos a las peques!!

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 29/04/2019  a las 08:54h

Hola Patricia! Sí, a ver si nos llaman ya...Alba está enorme, ha dado un buen estirón y María hecha un bichillo...Gracias por comentar Patricia. Besitos.

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 21/03/2019  a las 15:49h

Hoy, 21 de marzo de 2019, hace 3 años que la vida nos arrebató parte de ti. Nos arrebató esas primeras palabras a medio decir, esos pasitos cortos pero firmes, esa mirada tierna y esa preciosa sonrisa.

Fueron días duros pensando que no volverías, sintiendo que te estabas apagando poco a poco. Pero que equivocados estábamos...

Eras fuerte cariño, muuuy fuerte. Y luchaste como una campeona para seguir regalándonos esa tierna mirada, esa preciosa sonrisa, esas palabras a medio decir, y seguros estamos que volveremos a ver esos pasitos cortos, pero firmes.

Te queremos mi vida. Te queremos hasta el cielo la hermana, papá y mamá. Y muchiiiiisima gente más!!

Y a todos vosotros, gracias por seguir a nuestro lado. Por seguir apoyándonos como lo hacéis. Os seguimos necesitando.

Patricia Fernández Pérez
Patricia Fernández Pérez, Teamer, el 21/03/2019  a las 20:56h

Esa carita de felicidad, merece todo lo mejor. Que emoción verla así, con esa maravillosa sonrisa

Un abrazo y besos a las peques!!

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 23/03/2019  a las 10:28h

Besos Patricia!

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 10/03/2019  a las 13:13h

Hola Teamers!
Estamos de Carnaval! ¡Mirad que Minie más guapa!

Patricia Fernández Pérez
Patricia Fernández Pérez, Teamer, el 10/03/2019  a las 15:44h

Ains! Ains!! Pero guapa, me la como!!!


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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 27/02/2019  a las 22:24h

Hola Tramers!

Antes que nada, queremos daros las gracias a todos los que habéis actualizado vuestros datos de pago en Teaming. ¡¡De nuevo volvemos a ser más 1000 Teamers!

Respecto a la rehabilitación de Alba tenemos cosas que contaros.

Hace unas semanas ha comenzado con una nueva terapia con su logopeda para mejorar la deglución. Consiste en un tratamiento de estimulación eléctrica que se llama VitalStim.

Este tratamiento utiliza pequeñas corrientes eléctricas para estimular los músculos de la deglución. Esperemos que le venga bien a Alba y le ayude a poder comer mejor, tragando menos aire y por tanto teniendo menos gases.

El tema de los gases es una de las cosas que más molestia le produce a Alba. Se pasa todo el día con flato, a veces no los puede echar y se pone muy inquieta.

Por otro lado, ya le hicieron la pruebas de anestesia para la operación del ojito. Imaginamos que en un par de meses nos llamarán. Como siempre, os mantendremos informados.

Y nada más por ahora, de nuevo daros las gracias por estar a nuestro lado en este duro camino que nos ha tocado recorrer. Sin duda, con vuestra compañía, es más llevadero.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Patricia Fernández Pérez
Patricia Fernández Pérez, Teamer, el 28/02/2019  a las 07:33h

Hola!!! Rezaremos para que la técnica de la deglución le vaya bien, la operación seguro que sale perfecta y esa sonrisa, es que enamora!
Feliz día de Andalucía!!

Un abrazo y besos a las peques!!

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 28/02/2019  a las 12:35h

Feliz día a tí también Patricia. Gracias por estar ahí siempre. Un beso enorme de toda la familia.

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 10/01/2019  a las 13:41h

Hoy es un día especial. Hoy Alba cumple 4 añitos.

¡Felicidades cariño, espero que pases un día genial con toda la gente que te queremos!

Esperábamos celebrar tu cuarto cumple en otras circunstancias, pero la vida te lo ha puesto muy difícil desde pequeñita. Pero tú, que eres una leona, lo estás haciendo genial y te estas superando día tras día gracias al apoyo de tanta y tanta gente.

Ojalá algún día seas consciente de la admiración que suscitas a tu alrededor cariño. Ojalá todo este esfuerzo tenga su recompensa.

¡Te queremos gordita!

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 31/12/2018  a las 21:58h

Os queremos desear a todos un Feliz 2019!

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 25/12/2018  a las 13:20h

Hola amig@s! Esta noche ha venido Papá Noel y me ha dejado un regalito!!
Feliz Navidad!!

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 23/12/2018  a las 09:30h

Alba y toda su familia queríamos desearos a todos una Feliz Navidad y un próspero año 2019. Ojalá se cumplan todos vuestros sueños!

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 06/12/2018  a las 21:42h

Hola amigos!
Queríamos contaros que hace unos días volvieron a pinchar a Alba con la toxina en brazos y piernas, aunque el médico rehabilitador la vio bastante mejor que otras veces.
Por otro lado, seguimos con las malditas infecciones de orina, otra vez ha pillado una, suponemos que es por el pañal. A ver si el antibiótico ha hecho efecto...
Al final, lo de Barcelona vamos a posponerlo. No tenemos muchas evidencias de que la terapia vaya a funcionar, así que vamos a dejarlo para más adelante.
Últimamente vemos a Alba algo más espabilada, y es que Maria se está convirtiendo en la mejor de las terapias!
Seguimos!

Ramon Vilà i Puigdomènec, Teamer, el 21/01/2019  a las 11:40h

Esperemos que lo de Barcelona lonpodais hacer tambien pronto

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 21/01/2019  a las 11:42h

Por ahora lo hemos postpuesto, ya veremos más adelante. Gracias por tu apoyo Ramón!

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 20/11/2018  a las 22:49h

Hola a tod@s!

Tenemos varias cosas que contaros.

Nos han dado el resultado de las pruebas de riñón que le hicieron a Alba hace unas semanas y ¡todo ha ido bien!, no hay ningún problema después de la infección tan grande que tuvo hace unos meses.

También tuvimos cita con la Oftalmóloga y al final ha decidido operar. Van a intervenirla para corregir el estrabismo e intentar subir el párpado del ojo izquierdo. La operación seguramente será para dentro de cuatro a cinco meses.

Per otro lado, seguimos pendiente de confirmar el tratamiento neurofisiológico de Barcelona. Las casualidades de la vida nos han permitido contactar con una familia que le está dando ese tratamiento a su hija y parece que ha mejorado un poco después el tratamiento. Así que habrá que valorarlo.

Como ya habréis oído, hoy es el día internacional del niño, y nosotros queremos dedicárselo a nuestra gordita. Una niña, que aún teniéndolo muy difícil, no pierde nunca la sonrisa. Sigue así pequeña, sigue pelando día a día por tu futuro que al final lo vamos a conseguir!

¡Gracias por seguir ahí!

#Impossibleisnothing!!

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 04/11/2018  a las 21:02h

Hola amig@s!

¡Tenemos cosas que contaros!

Hace unas semanas que nos llegó un nuevo “juguetito” para Alba. Se trata de un guante especial para intentar mejorarle la espasticidad en su mano izquierda.

Es del mismo material especial que el traje que ya le ponemos desde hace un tiempo. Se llama DMO y con él se consigue mejorar la rigidez que provoca el daño cerebral.

La verdad es que hemos notado una diferencia notable en la mano izquierda, ahora no esconde tanto el dedo pulgar como antes, y tiene los dedos mas estirados.

También hemos notado cambios en el control cefálico, parece que Alba es capaz de sostener la cabeza mucho mejor cuando la ponemos en el bipedestador.

Son cambios pequeños, que a veces los notáis más las personas que no veis a Alba todos los días que nosotros. Pero lo importante es que son cambios a mejor y que vemos una evolución positiva en Alba. Y todo eso es gracias a vuestra ayuda.

¡Seguimos!

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Carmen maria Roman marente, Teamer, el 23/10/2018  a las 23:25h

Bueno,ya estoy aquí de nuevo,me cancelaron la tarjeta con la que colaboraba por seguridad por un extravío,y por falta de tiempo y no saber cambiarlo,deje de colaborar y siempre me ha pesado,así que nada ya vuelvo a aportar mi granito de arena,de corazon

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 24/10/2018  a las 07:20h

Bienvenida de nuevo Carmen María y un millón de gracias por tu colaboración. Besitos de parte de Alba.

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 06/10/2018  a las 23:15h

Hola Teamers!
Os dejamos esta bonita foto de nuestra amazonas preferida.
Se la hicimos hace un par de semanas, que estuvimos unos días de descanso en los que disfrutamos mucho. Alba se lo ha pasado genial con su hermanita.
Aunque ya hemos retomado de nuevo las terapias y por lo que nos dicen en la clínica, Alba va consiguiendo cosas poquito a poco. No son grandes cambios, ni muy evidentes para nosotros, pero según sus terapeutas son logros importantes a nivel neurológico.
Hemos estado preguntando por una nueva terapia, la terapia NAT. Es un nuevo tratamiento neurofisiológico
que, según el doctor que la da, permite recuperar partes dañadas del sistema nervioso.
El problema es que sería en Barcelona, y el tratamiento duraría varias semanas.
Pero bueno, sí puede ser beneficioso para la peque, allí que nos vamos.
Aunque todavía no es seguro porque queremos tener evidencias de que realmente funciona.
Y nada, sólo agradeceros de nuevo vuestro apoyo, sin el cual todo esto no sería posible.
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!

Araceli Rodriguez Ortega, Teamer, el 22/10/2018  a las 09:24h

Que foto mas bonita!!!. Está preciosa y se ve en su carita que va a evolucionar estupéndamente. Un beso y cómo siempre mucho ánimo y suerte en la nueva terapia.

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 22/10/2018  a las 11:11h

Gracias Araceli!

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3 comentarios
Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 03/09/2018  a las 22:14h

Hola Teamers!

Queríamos contaros varias cosas:
Nuestra campeona ha vuelto a tener otra infección de orina.
Nos dimos cuenta de nuevo por la fiebre y también por el ojito que cada vez que tiene infección se le cierra más y se le irrita bastante.
Ya ha terminado el ciclo de antibióticos y estamos esperando resultados a ver si ya está limpia.

Por otro lado, estamos muy contentos porque hoy nos ha dicho el médico rehabilitador que la toxina ha hecho su efecto y le ha mejorado mucho la espasticidad en el brazo izquierdo.


Y también estamos muy contentos porque, como ya contamos hace unos días en nuestras Redes Sociales, el Ayuntamiento de nuestro pueblo ha propuesto llamar a un parque con el nombre de Alba Ramos. Es un parque que está muy cerca de donde ocurrió el accidente.

Es un reconocimiento a la tremenda fortaleza de Alba y a sus ganas de vivir. Además, en este parque colocaremos una placa de agradecimiento a nuestros vecinos y vecinas de Puerto Real por el inmenso apoyo que nos han prestado en todo este tiempo.

Y este agradecimiento lo hacemos extensivo a todos los que nos habéis apoyado de alguna u otra manera a través de la redes. Así que también va para vosotros, Teamers, que con vuestro euro mensual hacéis posible que Alba siga mejorando poco a poco.

Un millón de gracias por seguir ahí.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Patricia Fernández Pérez
Patricia Fernández Pérez, Teamer, el 04/09/2018  a las 00:09h

Hola!! Cuanto me alegro de las buenas noticias!!! Lo de la infección de orina, pronto estará bien, seguro.
Poner el nombre de Alba a un parque, es un gesto precioso, me enorgullece que mi pueblo, tenga ese reconocimiento, a ella, por guerrera y luchadora nata, y a vosotros papis, por la batalla inmensa que lidiais cada día, porque nunca os rendís y vuestra gordita, os tiene como ejemplo de lucha y superación.

Un abrazo y besos para las peques!!!

Valentí Acconcia
Valentí Acconcia, Teamer, el 04/09/2018  a las 11:33h

¡Gracias a vosotros por vuestra lucha! Me alegro de las buenas noticias y espero que Alba se recupere pronto de esta infección. ¡Seguimos!

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 04/09/2018  a las 16:35h

Gracias Patrícia por estar siempre ahí! Gracias Valentí por pasarte por aquí a comentar. Por supuesto que seguimos!

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 09/08/2018  a las 23:07h

Hola Teamers!
Hoy ha sido un día especial! Hoy, después de dos años hemos vuelto con Alba a la playa!
A Alba parece que le ha gustado, ha estado muy tranquila y a Maria le ha gustado todavía más.
Nos ha costado un poco decidirnos pero pensamos que ella también tiene derecho a disfrutar de un diita de playa, aunque no sea en las mismas condiciones que los demás niños.
Y cómo ha estado tan bien, seguro que volveremos pronto!
Seguimos!!

#Impossibleisnothing!!

Rosa María Rubio Martínez, Teamer, el 28/08/2018  a las 21:28h

Hola
Buenas noches
Se le nota felíz esa sonrisa ilumina mí alma.
Luchadores...luchadores .
Un abrazo de esos grandotes.

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 28/08/2018  a las 22:33h

Eso es verdad Rosa Maria. Alba es una niña feliz a pesar de las dificultades. Un fuerte abrazo.

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 30/07/2018  a las 22:06h

Hola Teamers!

Tenemos novedades! Una buena y una no tan buena.

La no tan buena es que ya tenemos los resultados del último electro. Al parecer Alba sigue teniendo algo de actividad epiléptica, por lo que debe seguir tomando el anti epiléptico que le veníamos dando.
:-(

Y ahora la buena:

Parece que la toxina está dando sus frutos!
Nos comentó la terapeuta de Alba hace unos días que había notado una mejoría importante sobre todo en el bracito izquierdo. Que trabajaba mucho mejor con ese brazo. Bien!

Hoy es el día internacional del amigo. ¿Que tal si cada uno de vosotros le habla de Alba a un amigo o amiga, y lo anima a que se una a nuestro grupo? Es una magnífica oportunidad para sumar más gente!

Seguimos!!

artesania focazul
artesania focazul, Teamer, el 06/08/2018  a las 09:14h

me alegro mucho de este avance. Felicidades

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 06/08/2018  a las 09:46h

Muchas gracias!!

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anuncia seijas vazquez
anuncia seijas vazquez, Teamer, el 19/07/2018  a las 12:31h

un abrazo a esa campeona y mucho animo a los padres

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 30/07/2018  a las 21:53h

Gracias Anuncia!

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