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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 10/01/2023  a las 12:12h

¡Feliz cumpleaños cariño!

Queremos que sepas que eres una niña increíble, siempre con tu eterna sonrisa a pesar de tus grandes limitaciones.

Nunca dejes de sonreír gordita, eres el motor que hace que avancemos, lento, pero seguros.

Ojalá este año nos dé muchas alegrías y cada día estés un poquito mejor gracias a la ayuda de tanta y tanta gente que te quiere.

¡Estamos muy orgulloso de ti! ¡Te queremos hasta el cielo!

#HappyBirthday #Impossibleisnothing!!

Mariana Gonzalez
Mariana Gonzalez, Teamer, el 11/01/2023  a las 19:30h

FELICIDADESSSS ALBA UN BESO MUY GRANDE

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 04/01/2023  a las 19:08h

¡Ya hemos echado nuestra carta a los Reyes Magos!

Le pedimos mucha salud y mucha paciencia para poder afrontar lo que la vida nos mande.

¡Que ilusión!

¡Que época más bonita para vivirla con niños!

Ya están aquí los “Yeyés” como los llama Alba. Lleva un mes diciendo ¡Yeyés, Yeyes! Que arte…

¡Esperamos que se cumplan todos tus deseos y los Reyes te traigan todo aquello que pediste.

¡Seguimos!

https://www.teaming.net/albaayuda

Anna Martinez
Anna Martinez, Teamer, el 11/01/2023  a las 20:03h

Felicidades princesa un fuerte abrazo familia

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 31/12/2022  a las 21:57h

Queridos teamers, que el Año Nuevo os traiga mucha salud, amor, y prosperidad.

¡Aprovechad cada día como si fuera el último!

Abrazos.

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 22/12/2022  a las 14:11h

La familia de Alba te deseamos una
Feliz Navidad.

Que el espíritu navideño llene tu corazón de amor y felicidad. ¡Esperamos que esta navidad esté llena de risas, abrazos y momentos inolvidables junto a los que más quieres!

Un fuerte abrazo

#Impossibleisnothing!!

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 25/11/2022  a las 19:23h

A ver si ahora se sube el video...

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 25/11/2022  a las 19:20h

¡Hola teamers!

Te dejo con los últimas novedades de Alba. Si quieres, puedes verla en nuestra web, allí podemos poner más fotos y videos. Es aquí: https://albaayuda.com/pasitos/

## Pasitos ##

Esto que ves en el video de abajo es el fruto de mucho trabajo, de mucho esfuerzo, de muchas horas de terapia.

Y, desgraciadamente, de mucho dinero invertido.

La constancia da sus frutos, y en este caso, es ver a Alba dar unos pasitos de nuevo.

Pasitos lentos, pero firmes. Torpes pero seguros.

No te imaginas lo emocionante que es para nosotros ver avanzar a nuestra hija de esta forma, gracias a tu ayuda.

Hace unos años esto era impensable.

Poco a poco...

Pero no todo está ganado, ni mucho menos. Desgraciadamente, todavía quedan muchas cosas por conseguir.

Y aún sabiendo que habrá muchas cosas que nunca llegarán, no vamos a resignarnos y quedarnos de brazos cruzados.

Eso nunca.

Podemos desfallecer un día.

Dos.

Tres.

Pero al cuarto, apretaremos los dientes y tiraremos hacia delante, como hemos hecho hasta ahora.

De tu mano y de la mano de todas aquellas personas que nos ayudan día a día.

Porque Alba lo merece.

Maria lo merece.

La familia lo merece.

## Días complicados ##

Días complicados los que hemos pasado en este mes de noviembre. Bueno, más bien noches complicadas.

Tuvimos cita online con el neurólogo de Madrid y nos propuso seguir bajando la dosis del antiepileptico que tomaba Alba (Keppra), para que solo se quedara con el nuevo (Vimpat).

Y ya nos lo avisó: Cambiamos medicación y cruzamos dedos, ya que cualquier cambio en la medicación puede desestabilizar a Alba.

Y así ha sucedido.

Lleva varias semanas con el sueño completamente alterado.

Llega a las 9 de la noche a lo justo y se despierta de madrugada. Muchas noches se ha despertado a la 3 ó las 4 y no se ha vuelto a dormir.

Y eso nos está costando un poco asumirlo.

Dormir es una necesidad vital, y cuando te falta el sueño todo cuesta más.

El no descansar bien hace que no estes al 100% durante el día. Y, con dos niñas en casa y una 100% dependiente, algunos días se hacen muy duros.

Pero bueno, confiamos que sea cuestión de tiempo y que poco a poco volvamos a la normalidad.

## El bipe de Alba, ahora es de Iker ##

Hace poco publicábamos en nuestras redes que el bipe que venía usando Alba y que se le había quedado pequeño, lo teníamos disponible para cualquier familia que lo necesitase.

Los primeros en contactar con nosotros fueron la familia de Iker, un pequeño de Madrid que necesitaba un bipedestador como el que teníamos y su familia no podía conseguirlo.

Gracias a la intermediación de Nany de la Asociación Solidaridad con nuestros niños, que costeó el envío hasta Madrid, Iker ya tiene su Bipe.

Estamos muy contentos de haber podido ayudar a Iker.

No te puedes imaginar la satisfacción tan grande que sentimos.

Bueno, seguramente sí te la puedas imaginar. Será parecida la que sientes tú cuando ves los avances de Alba.

Nosotros hemos tenido la enorme suerte de contar con el apoyo de personas solidarias como tú todo este tiempo y, si algo de esa ayuda la podemos revertir en otros peques que lo necesiten, pues mejor que mejor.

## Llega el andador dinámico ##

Si hemos donado el Biper es porque, además de que a Alba se le estaba quedando pequeño, en unos días nos llega su nuevo andador dinámico.

Estamos deseando tenerlo y que Alba pueda usarlo.

¿Le vistes la cara de felicidad cuando lo probamos?

Buag… ¡fue una pasada!

Una vez más, ese andador va a ser posible gracias a tí.

Sin tu apoyo, sin tu euro mensual, no podríamos costear los 7.490 € que cuesta el dichoso andador.

Ni que fuera de oro y platino…

En fin…

Para cosas como estas, seguimos intentando tener los máximos teamers posibles.

Porque, aunque las terapias de Alba a día de hoy estén cubiertas, no sabemos lo que vendrá el día de mañana, y queremos ofrecerle lo mejor a nuestra hija.

Como este andador, o como un software de comunicación que hemos comprado recientemente y que cuesta unos 600 €, o como una silla adaptada para el coche…

Porque cuando dentro de unos años den con una terapia que logre reparar el daño cerebral, seguramente no será gratuita, ni la pasará la seguridad social.

Ojalá me equivoque…

Por eso, y sólo por eso, seguimos luchando por el futuro de Alba.

Para que ella pueda disponer de todas las herramientas que existan en cada momento para que cada día esté un poco mejor.

Y siempre, de tu mano.

¡Gracias!

¡Seguimos!

Anna Martinez
Anna Martinez, Teamer, el 26/11/2022  a las 15:32h

Me alegro mucho que Alba vaya progresando, y seguirá haciéndolo,
con su esfuerzo y el vuestro de cada día, “que es digno de admirar”.
Felicidades por los progresos y que sigáis avanzando,
¡y que se agreguen muchos más Teamers por favor para que podaís
ir costeándolo todo!
Un gran abrazo para Albay para vosotros.


Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 07/12/2022  a las 13:40h

¡Muchas gracias Anna! Un abrazo para ti también.

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 26/10/2022  a las 08:56h

Hoy 26 de octubre se celebra como cada año el día del daño cerebral adquirido, también conocido por sus siglas DCA.

El DCA fue el invitado sorpresa que entró de lleno en nuestras vidas para ponerla patas arriba.

De eso hace exactamente 2410 días, o lo que es lo mismo 6 años, 7 meses, y 5 días.

2410 días de incertidumbre, de miedos, de noches sin dormir, de desesperación…

Desde ese fatídico 21 de marzo de 2016 hemos perdido muchas cosas.

¡Muchísimas!

La que mas nos dolió es que ese día perdimos la felicidad de ver crecer a nuestra hija sana, que pasó de dar sus primeros pasos a estar anclada durante varios meses a la cama de un hospital, rodeadas de cables y aparatos.

Pero también ganamos otras tantas.

Ganamos resiliencia, la capacidad de ir superando poco a poco una gran tragedia familiar.

Ganamos el saber preocuparnos por las cosas verdaderamente importantes.

Ganamos la capacidad de disfrutar de los pequeños momentos que nos regala la vida: una sonrisa, una puesta de sol, un buenos días…

Y sobre todo, ganamos el cariño de gente como tú, que has hecho esta lucha como tuya y nos has ayudado a salir adelante.

Gracias, de corazón.

Muchas gracias, porque todo esto sin tu apoyo no tendría sentido, sin tu apoyo, no sería posible.

Seguimos!
#Impossibleisnothing!!

Mariana Gonzalez
Mariana Gonzalez, Teamer, el 27/10/2022  a las 15:17h

❤❤❤❤❤

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 12/10/2022  a las 05:36h

Aunque no es una de las cosas que más nos preocupen hoy en día, volver a ver a Alba de pie y darle la posibilidad de que vuelva a caminar sería una satisfacción muy grande para nosotros.

Imagino que para ti también.

Y cuando digo que no es lo que más nos preocupa no quiero decir que nos dé igual.

Para nada.

No me malinterpretes.

Es sólo que consideramos más importantes otros aspectos de la recuperación de Alba que el hecho de que vuelva a caminar.

Cosas como como:

- Que pueda comunicarse.

- Que pueda decidir qué quiere y que no.

- Que pueda comer y beber por sí misma.

Eso si que sería lo más…

Volviendo al hecho de caminar, afortunadamente, a día de hoy existen un sinfín de soluciones para poder desplazarse, aunque no tengas la capacidad para ello.

Bien.

Pues pensamos que ya estamos más cerquita de que Alba pueda conseguir eso.

Más cerquita de volver a verla de pie y desplazándose donde ella quiera.

¿Os imagináis?

Hace unos días pudimos probar por fin un nuevo andador que ha salido al mercado, y por unos momentos pudimos ver a la gordi de pie sin que nadie la sostuviera.

Qué maravilla.

Qué sensaciones.

Qué emoción más grande.

Se trata del andador NF-Walker, un dispositivo estabilizador que ofrece la posibilidad de que Alba pueda estar de pie de forma autónoma, y además, pueda andar con él.

¡Una pasada!

Tiene un sistema de cinchas y una especie de exoesqueleto para las piernas, que permite que cargue el 80-90% de su peso corporal en los pies.

Si os fijáis, Alba incluso intentó dar un pasito, aún siendo la primera vez que se lo pusimos.

Este aparato tiene muchos beneficios para ella:

- Facilita la mejora del control de la cabeza y del tronco.

- Mejora de densidad ósea.

- Mejora el patrón intestinal.

- Mejora del sistema respiratorio y circulatorio.

- Y lo que es más importante, permite la interacción social, la participación y la comunicación con otros niños.

Yo ya la estoy viendo en el parque dando bandazos para un lado y para otro, ja, ja, ja…

Y una vez más, tenemos que darte las gracias porque todo esto ha sido posible gracias a ti. Todos estos años de terapia están dando sus frutos y poco a poco se van consiguiendo cosas que al principio no podíamos ni soñar.

Así que solo podemos decir: GRACIAS, GRACIAS y GRACIAS.

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 23/09/2022  a las 18:54h

Como ya os contamos, hace unos días estuvimos en Madrid para hacerle una prueba a Alba.

Concretamente se trata de un electro 24 horas.

Nos fuimos en tren y la gordi se portó genial.

Se trataba de un electro 24 horas con video, para conocer más datos sobre su actividad epiléptica.

Debido a las lesiones que le provocó el accidente, Alba muestra cierta actividad epiléptica.

Con los electros que le hacen en la seguridad social se detecta, pero no se conoce del todo como es esta actividad, por ejemplo, cuando duerme.

Y es que la epilepsia se puede presentar de muchas maneras, no sólo con convulsiones.

Ingresamos por la mañana, y nada más entrar le colocaron los electrodos en la cabecita. 31 en total, y los tuvo hasta la mañana siguiente.

Además, en la habitación había un par de cámaras que grababan a Alba. Menos mal que nosotros pudimos estar con ella en la habitación en todo momento…

La verdad, pensábamos que se nos iba a hacer más largo. Pero no, entre una cosa y otra, se nos pasó rápida la tarde.

Al día siguiente le quitaron los electrodos y tuvimos la cita con el neurólogo para ver los resultados.

Nos comentó que habían visto que Alba tenía mayor actividad epiléptica durmiendo, aunque aparentemente ella apenas muestra ninguna evidencia que está teniendo esas crisis.

Únicamente se vio en el video como coincidiendo con esa actividad epiléptica mostraba un leve parpadeo y movía repetidamente los dedos de una mano.

Nos ha propuesto cambiar la medicación a una más acorde con este tipo de crisis.

Eso y cruzar dedos, para que la nueva medicación le vaya bien…

En medicina desgraciadamente 2+2 no son 4, y lo que a un paciente puede irle bien a otro puede que no.

Es lo que hay…

Así que tendremos que ir cambiando la medicación y estar atentos a posibles efectos adversos.

Aunque nos hubiese gustado oír otra cosa, hay que ser realistas.

No podemos olvidarnos de que, a pesar de los avances que ella está teniendo, el cerebro de Alba está muy dañado.

Mucho.

Eso es así y no va a cambiar.

Pero ella sigue aquí, cada vez un poquito mejor, así que tenemos que seguir intentando ofrecerle todo lo que ella pueda aprovechar.

Ella lo merece.

Por tanto, el balance de haber hecho esta prueba creemos que ha sido positivo. De otra forma, jamás hubiéramos sabido que Alba presenta actividad epiléptica cuando duerme.

Y nos dá por pensar…

¿Cuántos niños habrá mal medicados por no poder acceder a estas pruebas?

Si se tienen las herramientas y la ciencia lo permite, ¿Por qué no se hacen este tipo de pruebas en la seguridad social?

Pero desgraciadamente eso es una guerra que no podemos librar nosotros.

Bastante tenemos con lo que tenemos…

Pero da mucha rabia.

Nosotros hemos podido acceder a estas pruebas gracias a vuestra solidaridad.

Gracias a vuestro euro estáis mejorando la vida de Alba.

La de ella y la nuestra.

Y eso, nunca sabremos agradecéroslo lo suficiente…

Jamás.

## Aniversario de la campaña de Pompita ##

En otro orden de cosas, el día 21 de este mes de septiembre se cumplió un año del estreno de la campaña de Pompita, el cuento basado en la historia de superación de Alba que tan bien acogisteis.

En menos de 24 horas se consiguió el objetivo y Pompita se hizo realidad.

Qué bonitos recuerdos de esos días…

Qué emocionantes fueron…

El cuento sigue a la venta en las librerías de Puerto Real y en nuestra web. 

Así que si aun no lo tienes ¡hazte ya con el tuyo!

Y una cosa, si alguien conoce a alguna editorial que pueda interesarle publicar de nuevo el cuento y distribuirlo en otras tiendas, que contacte con nosotros por favor.

## Comienza el cole ##

Se fue el veranito y, como el resto de niños, Alba ya ha comenzado el cole.

Sigue en el mismo centro, UPACE San Fernando, y lo que es mejor, con las mismas tutoras.

La verdad, estamos muy contentos de que esto sea así.

Este año será el primero en el que Alba vaya todos los días al cole. El año pasado lo alternaba con la clínica.

Por tanto, este curso tendrá las terapias por las tardes.

En el caso de los niños como Alba estas terapias son tan importante como el propio cole en sí, ya que son las que le ayudan a mejorar, o por lo menos a no empeorar..

A ver cómo se va adaptando la gordi a estos cambios…

## Cumple de María ##

Septiembre es un mes importante para nosotros, ya que es el mes en el que María cumple años.

5 añazos ha cumplido ya la peque de la casa.

Como pasa el tiempo. Se nos hace mayor…

Poco a poco María va siendo más consciente de la situación, y ya empieza a mostrar cierta protección por su hermana.

Lo muestra en gestos cotidianos.

Como cuando pasa una ambulancia cerca de casa y le tapa los oídos a su hermana para que no se asuste.

O cuando en el cumple de algún amiguito me pide que me vaya con la hermana a dar una vueltecita cuando van a cantar “Cumpleaños feliz”.

Alba se asusta y llora mucho cuando lo oye.

Pa comérsela…

Como nos dijo una pediatra en su día: Los hermanos de los “niños especiales” acaban desarrollando una gran sensibilidad.

Y así nos consta, ya que nos hemos cruzado con varias terapeutas que lo son por haber tenido algún hermano “especial”.

;-D

Y hasta aquí todas las novedades de este mes. Recordad que todo esto es posible gracias a vuestra ayuda.

Así que millones de gracias y millones de besos.

PD: Si queréis saber más datos de la prueba, hospital, neurólogo, etc… poneros en contacto con nosotros y os damos todos los datos que necesitéis sin problema.

PD2: Os dejamos una foto de la gordi con los electrodos puestos. Lo rojo es rotulador, no es sangre, eh!!

Mónica Carpio Olivero, Teamer, el 24/09/2022  a las 13:14h

Mucho ánimo familia!!! Os apoyo totalmente Un abrazo desde Barcelona

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 19/09/2022  a las 08:12h

Camino de Madrid.

Van a hacerle a Alba un electro 24 horas para ver su actividad epiléptica.

Esta noche la pasaremos con ella en el hospital.

Ya os contaremos qué tal nos va.

Esta prueba se la haremos gracias a vuestro euro. Así que ¡Mil gracias!

¡Seguimos!

Mariana Gonzalez
Mariana Gonzalez, Teamer, el 20/09/2022  a las 09:16h

Un besazoo para Alba

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 15/09/2022  a las 06:11h

NOTA: También podéis ver esta actualización en nuestra web, allí podemos poner más fotos y videos. Es aquí: https://albaayuda.com/terminamos-therasuit/
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Mes complicado el que se acaba de ir…

Como ya os contamos, Alba el mes de agosto ha estado en una terapia intensiva que se llama Therasuit en una clínica de Cádiz, la clínica Physis.

Tres horas diarias. Casi ná…

Le han dado mucha caña, la pobre llegaba agotá.

De vez en cuando un cambio de terapias y de terapeutas le puede venir muy bien a estos niños.

Ya sabéis, terapia milagrosa no hay ninguna. Pero todo ayuda.

Además, Alba ha hecho nuevas amigas, y es que tanto Rebeca como Sara la han tratado genial. ¡Gracias chicas! ¡Volveremos seguro!

Queremos dar las gracias también a CÁRITAS DIOCESANA DE JEREZ DE LA FRONTERA, y especialmente a Anabel, ya que ha querido seguir colaborando con Alba y se han hecho cargo del tratamiento.

Pues 2.460 € que no han tenido que salir de la cuenta de Alba y qué podremos destinar a otra cosa. ¡Gracias de corazón! ♥️ ♥️ ♥️

Porque esto desgraciadamente es un suma y sigue…

Menos mal que os tenemos a vosotros…

Alba está como está porque es una niña incansable, con ganas de vivir, de ser feliz, pero sin vuestra ayuda nada de lo que ha conseguido hubiera sido posible.

Que sí, que nosotros tampoco paramos y siempre estamos estimulándola y buscando lo mejor para ella. Pero sólo cumplimos con nuestro deber de padres.

¡Si no lo hacemos nosotros, quién lo va a hacer!

Y vosotros, que nos habéis arropado desde el primer día, habéis hecho posible “el milagro” de que podamos ver a nuestra hija feliz. Con sus limitaciones, pero feliz, que, al fin y al cabo, es lo que tiene que ser un niño.

Aunque a veces el día a día sea duro, somos conscientes que hemos tenido mucha suerte por poder disfrutar de nuestra hija.

Por cierto, si quieres formar parte de esta gran familia y ser partícipe de la recuperación de Alba, es aquí: https://albaayuda.com

## Nos vamos a Madrid ##

La semana que viene nos vamos a Madrid a hacerle el electro 24 horas a Alba. Será un viaje relámpago de ida y vuelta, ya que pasaremos la noche con ella en el mismo hospital.

Ya os contaremos qué tal nos va.

Veis, otro ejemplo más que todo esto es gracias a vosotros.

Nosotros podemos buscar las mejores terapias, las mejores clínicas, los mejores profesionales, pero si no fuera por vuestra colaboración sólo se quedaría en eso, en una búsqueda.

Pero no, vosotros nos ayudáis, y Alba irá a hacerse esa prueba.

Esa, y las que quedan por venir.

¡Mil gracias!

¡Seguimos!

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 25/07/2022  a las 22:59h

¡Hola Teamers!

Un mes mas os traemos las novedades en la evolución de la gordita.

Lo primero que queremos contaros es que hemos pasado unos días de vacaciones con la familia en el campo donde vamos todos los años.

Allí Alba y María lo pasan genial, en la piscina, con las gallinitas y los burritos del vecino.

Nos ha venido muy bien estos días de relax para cargar pilas, ya que Agosto va a ser un mes duro para Alba

#Therasuit 

Y es que agosto va a ser duro para Alba porque aprovecharemos ese mes para probar con la Terapia Therasuit.

Mientras que otros niños y niñas estarán en la playa o de campamento de verano, Alba estará tres horas cada día en esta terapia 

Pero bueno, lo hacemos por su bien, porque pensamos que es lo que ella necesita ahora mismo.

El Therasuit, como ya os contamos, es una terapia intensiva con la que confiamos que Alba mejore un poco el control de la cabecita y del tronco.

Ojalá le vaya bien…

#Silla nueva

Queríamos contaros que desde hace unas semanas Alba tiene una nueva silla.

Se trata de una silla terapéutica para estar en casa.

Así conseguimos que Alba tenga un buen posicionamiento a la hora de comer, jugar, etc… y esté más integrada en sus tareas diarias, manteniéndose en una buena posición.

Una vez más, la compra de esta silla ha sido posible gracias a vuestra colaboración con Alba, ya que el coste que tiene es bastante alto (algo más de 3.000€…)


#Primera cita con el neurólogo

Ya tuvimos la cita online con el neurólogo de Madrid, y una vez que le contamos un poco el motivo de la consulta y el estado general de Alba nos comentó que le sorprendía ver a Alba así.

Nos ha mandado un electro 24 horas y ya tenemos cita en septiembre. Así que nos iremos a Madrid unos días para hacérselo.

No se esperaba ver a una niña como Alba, que interactúa con nosotros, que sonríe, que le dijo “hola”, que le tiró besitos, etc…Y es que los informes médicos y las imágenes del cerebro de Alba no casan mucho con las cosas que está consiguiendo hacer.

Nos dio la enhorabuena y nos animó a seguir trabajando así con ella.

La verdad es que un referente en neurología en España nos diga algo así nos llena de satisfacción.

Sólo luchamos por el futuro de Alba. Porque tenga la mejor calidad de vida posible. Porque sea una persona independiente…

Pero nosotros solos no podríamos haber conseguido nada de eso…

Nunca.

Jamás.

Sin vuestra ayuda, nada de lo que Alba ha conseguido y está consiguiendo hubiera sido posible.

Y por ello, siempre os estaremos eternamente agradecidos.

SOIS MUY IMPORTANTES PARA ALBA.

¡GRACIAS POR SEGUIR AHÍ!

Besitos, os hablamos pronto.

Mariana Gonzalez
Mariana Gonzalez, Teamer, el 26/07/2022  a las 11:35h

Un besazo para Alba y otro para vosotros

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 06/06/2022  a las 19:33h

Nos olvidábamos de deciros que la actualización anterior la podéis ver con más detalles en nuestra web https://albaayuda.com/cambios/

Allí podemos poner mas fotos que las que nos deja el foro de Teaming.

Y también se nos ha pasado contaros que hace un par de días estuvimos en la feria.

¡Y Alba se montó en un cacharritos por primera vez!

¡Se lo pasó en grande la joía, no veas como se reía!

Os dejamos fotito.

¡Hasta pronto!

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 06/06/2022  a las 16:33h

Hola amigos y amigas de Albaayuda.

¡Tenemos muchas cosas que contaros! Además, tenemos una sorpresita que mejor dejamos para el final:

#¡Visita al zoo!

Ayer hicimos una visita al Zoobotánico de Jerez de la Frontera para que María, la peque de la familia, lo conociera.

Alba ya tuvo la oportunidad de ir pocos meses antes del accidente.

¡Lo pasamos genial!

Alba desde que entró se le notaba super contenta, gritando y riéndose todo el tiempo.

Menos para la foto...Ja, ja, ja...

#Cambios

Lo primero que queremos contaros es que hemos decidido hacer un paréntesis con las terapias de Alba en la clínica Charbel.

En principio paramos hasta que pase el verano. 

Casi 6 años han sido los que Alba ha pasado allí gracias a vuestras ayuda, y la verdad estamos muy contentos con el resultado. 

Alba ha avanzado mucho gracias a esas terapias y estamos muy agradecidos por el trato recibido por todas las terapeutas.

En septiembre valoraremos y decidiremos si seguimos o buscamos otras alternativa.

Nos ha dado mucha pena, pero pensamos que ahora mismo es lo mejor para Alba.

#Therasuit

Este verano vamos a llevar a Alba a otro centro donde le darán una terapia intensiva que nos han recomendado varios fisios.

Se trata del Método Therasuit, un tratamiento intensivo para niños que presentan desórdenes neurológicos y sensoriales.

Se lleva a cabo con un traje que tiene un sistema de bandas elásticas que ayudan al niño a mejorar su alineación corporal.

Su duración es de 4 semanas, con sesiones de lunes a viernes con una duración de 3 horas diarias.

Dicho tratamiento intensivo se realiza como mínimo una o dos veces al año, dependiendo del tipo de patología y la evolución del niño, llegando a repetirse en casos de mucha afectación hasta 3 veces al año.

Aunque ya sabemos que no hay ninguna terapia milagrosa, esperemos que le venga bien a Alba y consiga mejorar un poco el conteo del tronco.


#Proyecto de comunicación con Alba.

Por otro lado, estamos muy contentos porque en el cole han elegido a Alba para llevar a cabo un proyecto de comunicación alternativa.

Aún no tenemos muchos datos pero esperamos poder contado cositas pronto.

#Neurólogo

También hemos contactado con un reconocido neurólogo para que valore a Alba.

En principio es una cita online, aunque seguramente nos mande alguna prueba y tengamos que ir a Madrid en breve.

Tenemos cita a final de este mes, así que ya os contare

#Pins solidarios Pompita

Y por último la sorpresita que os prometimos. Ya están a la venta los pines solidarios de Pompita. Gracias a la colaboración de Laura, que se ha ofrecido a confeccionarlos sin coste alguno, donando todos los beneficios a la causa.

¡Están chulisimos! Podéis adquirirlos en su web Lala complementos http://www.lalatuscomplementos.es/tienda/inicio/530-pack-pines-pompita.html

Y nada más por ahora, sólo volver a agradeceros vuestra ayuda.

Sin ella, Alba no podría acceder a todas estas terapias que estamos ofreciéndole para mejorar un poquito su calidad de vida.

¡Seguimos!

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 10/05/2022  a las 05:18h

¡Hola Teamer!

Tenemos algunas novedades que queremos contarte.

Pero antes, queremos agradecemos una vez más que sigas a nuestro lado, acompañándonos en este duro camino.

Gracias por recorrerlo de la mano con nosotros.

Juntos intentaremos ofrecerle a Alba un futuro mejor.

Antes de contaros las novedades, queremos recordarte que puede leer esta actualización en nuestra web. Allí podemos poner mas imágenes y vídeos: https://albaayuda.com/seguimos-trabajando-la-comunicacion-y-mas-novedades/

Y ahora, vamos con las novedades:

Brote en cole de Alba

Como si no lo tuvieran difícil nuestros niños en su día a día, hace unas semanas hubo un brote de COVID en la clase de Alba.

Varios niños y alguna profe han pillado el dichoso virus.

Porque, aunque parezca que no, todavía sigue habiendo COVID… No olvidaros.

Menos mal que al final todo ha ido bien y se han recuperado sin apenas síntoma.

Alba no lo ha pillado, menos mal…

Seguimos trabajando la comunicación

Seguimos trabajando en casa la comunicación con Alba.

Estamos reforzando el principio de causa-efecto, que es esencial para que Alba algún día pueda llegar a tener una comunicación efectiva.

Para ello aprovechamos las rutinas diarias, como por ejemplo el momento de las comidas, el juego, etc…

En un trabajo muy intenso y ,uy difícil, ya que Alba tiene integradas algunas costumbres que nos está costando mucho que no aparezcan, como coger los objetos y tirarlos al suelo, o golpear el pulsador repetidamente.

Poco a poco vamos consiguiendo avances.

Parques adaptados

Seguimos en contacto con el Ayuntamiento para mejorar el estado de los parques infantiles, dotándolos de elementos adaptados para niños como Alba.

Hace unos días nos llamaron para comunicarnos que pronto se recibirían unos fondos que se iban a destinar a ello.

Por cierto, el otro día estuvimos en un parque que contaba con elementos adaptados y Alba se lo pasó genial.

No os podéis imaginar lo que significa para niños como Alba poder divertirse junto a los demás.

Por eso es muy importante que se cuente con estos niños cuando se diseñan este tipo de parques.

Porque al fin y al cabo, son sólo niños. Y como niños que son, también tienen derecho a divertirse.

Y nadamos por ahora, darte de nuevo las gracias por interesarte por nuestra pequeña.

¡Seguimos!

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 03/04/2022  a las 09:01h

(NOTA: Podéis leer esta actualización desde nuestra web. Allí os podemos poner más fotos, videos, etc...Para ello, tenéis que ir a la siguiente página: https://albaayuda.com/terrible-marzo/ )

¡Hola amig@s!

Un mes mas os damos las gracias por seguir a nuestro lado. ¡Gracias!

El mes de marzo ha sido muy duro para nosotros.

Terriblemente duro.

La vida de nuevo nos ha golpeado de lleno y nos ha arrebatado a un gran amigo.

Así, sin avisar, porque hay veces que estas cosas no avisan.

Nuestro amigo Sebastián, Tato para nosotros, nos dejó hace unas semanas y a nosotros nos ha dejado con una enorme tristeza.

Alba se reía mucho con Sebastian. Todos nos reíamos mucho con él. Sin duda, lo echaremos mucho de menos.

#Presentación de Pompita

Este desgraciado suceso ha ensombrecido la presentación del cuento de Pompita, la cual hicimos el pasado día 10 de marzo, gracias a la organización del Ateneo literario de Puerto Real y con la colaboración del Ayuntamiento.

En el enlace de arriba tenéis el video de la presentación.

El acto tuvo lugar en el Centro Cultural San José y contamos con la presencia de la Sra. Alcaldesa de Puerto Real, Elena Amaya, de Manuel Villalpando, presidente del Ateneo, de Manuel del Prieto, autor de la idea original del cuento, de Pablo Cappa, ilustrador, de Ángel M. Ramos que inmortalizó el acto en video y de Juan Jaen que nos amenizó con su piano, además de muchos amigos y familia que quisieron acompañarnos.

Aprovechando la presencia de la señora alcaldesa, mostrando su compromiso para familias como la nuestra, de hicimos entrega de un escrito con diferentes medidas que creemos necesarias para el bienestar de niños y personas como Alba.

Y ya se han puesto en contacto con nosotros, y hemos tenido un primer encuentro en el ayuntamiento.

Esperemos que esas medidas poco a poco se vayan llevando a cabo y Puerto Real sea un pueblo con menos barreras arquitectónicas y más inclusivo.

#Como va Alba

En marzo Alba ha tenido revisión con el médico rehabilitador para ver cómo había ido la última infiltración de toxina. Y la verdad, no ha notado mucha mejoría, sobre todo en el bracito, que ahora con el frío lo tiene un poco más espástico. Confiemos que con la nueva férula que le ha mandado mejore algo.

Como ya os contamos, estamos haciendo una formación para dotar a Alba de un sistema de comunicación alternativo. Y estamos trabajando mucho en casa por las tardes. Está siendo bastante complicado, porque Alba tiene el reflejo de coger las cosas y tirarlas al suelo.

Le hace gracia.

Lo primero que estamos trabajando es la causa-efecto, o sea, que cuando ella pulse un botón pase algo. Y en ello estamos…

Os dejamos una fotito de Alba trabajando en casa con el ordenador y su pulsador.

¡Gracias por seguir ahí!

¡Seguimos!
#Impossibleisnothing!!

Ivan Alexis Abad
Ivan Alexis Abad, Teamer, el 04/04/2022  a las 19:07h

Buenas

siento muchísimo lo de Sebas! un abrazo Sergio y mucho animo...

En cuando a Alba... me alegro que siga poco a poco. Lo del botón me parece genial, desde el desconocimiento... de cara a que no lo tire no podría ser una buena idea fijarlo a algún sitio? me refiero aunque sea una caja pequeña impresa en 3D que este ajustada a la mesa y sobresalga el botón o algo..

Lo mismo estoy diciendo una estupidez, como digo es desde el desconocimiento.

un abrazo!

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 10/05/2022  a las 05:12h

Hola Iván! Perdona que se nos había pasado tu mensaje.
No es ninguna estupidez lo que nos dices. De hecho, es lo que se suele hacer, fijar el comunicador a la mesa. Para ello se suele utilizar velcro. Estamos probando a ver que tal.Ya os contaremos...
Gracias Ivan!
Un abrazo.

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 28/02/2022  a las 15:37h

NOTA: En este foro sólo podemos poner un enlace a un video o una imagen, así que si quieres ver esta actualización con más imágenes, visita nuestro blog: https://albaayuda.com/alba-y-el-pirata-malapata/

¡Hola amigos/as!

Un mes mas os agradecemos infinito que sigáis a nuestro lado. ¡No os imagináis lo importante que es vuestro euro para Alba!

¡Tenemos notición, pero mejor os lo contamos al final!

Vamos por parte:


EL COVID VINO A VERNOS…

Cuando ya pensábamos que saldríamos indemne de esta sexta ola, desgraciadamente, este mes de febrero el COVID vino a visitarnos. Menos mal que sólo me atacó a mí (soy el papa) y de forma muy leve.

Lo malo es que las niñas, al no tener la pauta completa de vacunas, tuvieronqw que hacer cuarentena también.

Aprovecharon la semanita para estar con su mami y sus abuelos y titos, que venían a echar una mano, ya que yo me encerré a cal y canto para evitar sobre todo que Alba lo pillara. Ya sabéis, con ella todo es un poquito más complicado…

La verdad es que son unas campeonas, se portaron de categoría. Todas, las niñas y la mamá, que llevó la situación bastante bien.


PRESENTACIÓN DE POMPITA

Por mi positivo en COVID tuvimos que aplazar la presentación oficial del cuento de Pompita, que estaba prevista en la semana que nos tuvimos que encerrar. Pero ya está programada de nuevo. La haremos el próximo día 10 de marzo a las 19:00, en el mismo sitio, el Centro Cultural Iglesia San José. Estáis todos/as invitados, la entrada es libre, hasta completar aforo.

Por otro lado, queremos contaros que estamos haciendo una formación sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa, para intentar enseñar a Alba algún sistema de comunicación. Creemos que es un aspecto muy importante en su desarrollo y hasta ahora, por desconocimiento, no lo habíamos trabajado con ella. Ojalá pronto veamos resultados…

Y ahora el notición:


PARQUE ALBA RAMOS

No sé si os acordáis que hace un par de años el pleno del Ayuntamiento de Puerto Real aprobó por mayoría poner el nombre de Alba a un parque de la ciudad. La cosa es que la familia, en agradecimiento por todo el apoyo del pueblo hacia nuestra niña, solicitamos la posibilidad de colocar una placa en dicho parque. La placa se hizo, pero en el cambio de legislatura, se extravió. Y nunca más supimos de ella…

Pues resulta que hace unos días por fin colocaron la placa en el parque. Así que ahora sí podemos decir que Puerto Real tiene un parque que se llama Parque Alba Ramos, todo un orgullo para nosotros.

A ver si llega el buen tiempo y organizamos una quedada en el parque para celebrarlo tod@s los que estéis cerquita.

Y nada más por ahora, daros de nuevo las gracias por seguir apoyando a nuestra pequeña.

Un fuerte abrazo a todos/as

¡Seguimos!

PD: Os dejamos un video de Alba oyendo a su seño contándole el cuento del Pirata Malapata.

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 30/01/2022  a las 16:29h

¡Hola queridos/as Teamers!

Un mes más os damos las gracias por seguir a nuestro lado. Gracias de corazón

¡Este inicio de año ha estado cargadito de novedades! Entre ellas, nos han dado una gran noticia, que os contamos al final

Vamos allá:

Empezamos el mes y el año regular, ya que Alba cogió un catarro gordo que la tuvo con fiebre, tos y mocos más de una semana. Le hicieron incluso un test de antígenos, que menos mal, dio negativo.

Ya le hemos puesto la primera dosis de la vacuna del COVID. Hasta ahora, nos ha respetado en casa, pero más vale prevenir…

  En este mes de enero hemos tenido cita también con el médico rehabilitador para volver a pincharle la toxina en la pierna y el bracito izquierdo, que es que tiene más afectado. Cómo siempre Alba se porta como una campeona y apenas llora un poquito cuando la pinchan.

‍ ¡Hemos afiliado a Alba a la ONCE! Nos lo comentaron en el cole y tras pasar los reconocimientos médicos pertinentes, nos han aceptado la afiliación. Ya hemos tenido la recepción de bienvenida. Seguro que aprendemos mucho de las personas y profesionales que forman esta gran organización.

Por otro lado, ya hemos entregado los cuentos de Pompita a todos aquellos mecenas de la campaña de Verkami que nos hicieron llegar su dirección de envío. El próximo día 10 tendremos el acto de presentación oficial del cuento. Será en el Centro Cultural San José de Puerto Real a las 19:00 horas y nos acompañará el amigo Juan Jaen al piano. ¡Estais tod@s invitados!

‍ Y por último, una buena noticia. Hace unos días nos informaron desde Caritas Diocesana de Jerez qué retoman el proyecto de la becas Ictus Infantil junto al instituto Charbel, por lo que a partir de febrero podremos contar de nuevo con dicha beca. No sabemos aun por cuantos meses, pero por pocos que sean siempre supone un alivio para las familias becadas.
Y nada más por ahora. Agradeceros de nuevo vuestro apoyo y compromiso con nuestra pequeña, y mandaros un beso enorme.

PD: Os dejamos un video de Alba con uno de los regalitos que le trajeron los Reyes. Es un arnés especial con el que podemos llevar a Alba andando. Con ello fortalece las piernas, el tronco y el control de la cabeza. Todavía aguanta poquito tiempo, pero tanto a ella como a su mami les encanta ponérselo.

https://youtu.be/fIm0qh_Ufd0

Paco González Ramírez
Paco González Ramírez, Teamer, el 30/01/2022  a las 16:45h

Ánimo familia, sois un grupo ejemplar

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 25/02/2022  a las 18:42h

Gracias Paco!

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 24/12/2021  a las 16:54h

Hola amigos/ as de Teaming.

Solo queríamos desearos que tengáis una Feliz Navidad y un próspero año 2022, y daros las gracias por seguir a nuestro lado un año más.

Los amigos/as de Teaming nos han invitado a participar en el vídeo que os ponemos a continuación.

Nos ha hecho mucha ilusión poder participar. A partir del minuto 6 aproximadamente sale nuestra campeona.

Muchos besos y abrazos para todos/as

#Impossibleisnothing!!

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 01/12/2021  a las 19:17h

¡Hola amigos/as de Teaming!

Un mes mas os damos las gracias por seguir ahí ayudándonos a que nuestros sueños se hagan realidad y a que Alba pueda seguir con sus terapias.

Gracias a la beca que tenemos de la clínica y de Cáritas de Jerez, que costea el 50% del tratamiento, este mes hemos podido cubrir el 100% de los tratamientos de Alba gracias a vuestro euro. Y es que, como ya sabéis, ahora Alba compagina el cole con las terapias, por lo que el coste de las mismas se ha reducido a la mitad aproximadamente.

Lástima que el mes de noviembre ha sido el último en el que hemos disfrutado de beca por ahora. Nos consta que desde la clínica y desde Cáritas están haciendo lo imposible por prorrogarla, pero desgraciadamente a día de hoy no tenemos noticias de que vaya a ser así.

¡Menos mal que os tenemos, Teamers! ¡No os imagináis lo importante que es vuestro euro para nosotros!

En otro orden de cosas, ya hemos enviado el cuento de Pompita a imprenta y estamos deseando que podáis tenerlo en vuestras manos. Estamos super contentos con el resultado final y con la aceptación que ha tenido por vuestra parte. Obviamente, Teaming, y vosotros los Teamers, estáis muy presentes en el cuento y sois los verdaderos protagonistas del mismo.

Para todas aquellas personas que no hayais conseguido el cuento en la campaña de Verkami, no preocuparos ya que lo pondremos a la venta en librerías y en nuestra web. Si estáis interesados/as podéis dejar vuestro correo para que os avisemos: https://albaayuda.com/pompita

Y nada más por ahora. Daros de nuevo las gracias por vuestro apoyo y vuestro cariño.

#Impossibleisnothing!!

PD: Os dejamos una fotito de Alba trabajando en el cacahuete con su hermanita.

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