Albaayuda

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10 comentarios
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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 10/01/2020  a las 15:23h

Pues nuestra gordita se nos hace mayor. ¡Feliz cumpleaños cariño!

La hermana, mamá y papá estamos muy orgullosos de tí.

De cómo tienes siempre esa sonrisa tan bonita en la cara a pesar de la dificultades.

De tus ganas de luchar y de superarte día a día.

La vida te lo ha puesto muy difícil cariño, Pero tú nunca te rindas, que nosotros estaremos a tu lado siempre.

Felicidades cariño.

Marilyn Carnicero Tomás
Marilyn Carnicero Tomás, Teamer, el 11/01/2020  a las 22:28h

Muchas felicidades cariño.

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 12/01/2020  a las 08:16h

Gracias Marilyn!!

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2 comentarios
Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 04/01/2020  a las 21:35h

Hola Teamers!

Ante que nada, queremos desearos un feliz año nuevo!

Cuando cambiamos de año solemos hacer un balance del año que dejamos atrás, celebrando las cosas buenas e intentado aprender de las menos buenas.

En lo que respecta a la rehabilitación de Alba ha sido un año duro, de mucho trabajo en la clínica, de dormir poco (la hermanita tiene algo de culpa en esto, je, je...), pero creemos que ha sido un año positivo.

Nuestra gorda está bastante más espabilada que a comienzos del 2019. Se le nota mas conectada, y ya va interactuando con distintas ordenes (da besitos, se toca la nariz, etc...).

Al nuevo año le pedimos que sigamos avanzando con la recuperación de Alba y que sigamos contando con vuestro apoyo, para nosotros tan necesario, porque no olvidaros que nada de esto sería posible sin vuestra ayuda.

Así que, ¡gracias por seguir ahí! ¡Vuestro euro es mágico!

Seguimos!
#Impossibleisnothing!!

Marilyn Carnicero Tomás
Marilyn Carnicero Tomás, Teamer, el 05/01/2020  a las 10:32h

Feliz año y a vuestro lado. Fuerza guerrera!!!

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 05/01/2020  a las 10:37h

Gracias Marilyn! Igualmente para tí.

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4 comentarios
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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 24/12/2019  a las 18:58h

Hola Teamers! Alba y toda su familia os desean unas Feliz Navidad y un próspero año 2020! Y nunca olvidaros que lo importante es que lo importante sea realmente lo importante.
#Impossibleisnothing!!

juan montoro peralta, Teamer, el 26/12/2019  a las 07:07h

Feliz navidad, familia!!!

Lluis Mir
Lluis Mir, Teamer, el 27/12/2019  a las 15:38h

Feliz Navidad,!!

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 27/10/2019  a las 21:41h

Hola Teamer. Esta noche he tenido un sueño. Soñé que iba con Alba por la calle pero no la llevaba en su carrito, la tenía en mis brazos. Y ella me hacía ver que quería que la pusiera en el suelo, le apoyé sus pies en el suelo y comenzó a caminar. Al principio yo la sostenía por los brazos pero a los pocos pasos ya iba ella sola. Y yo detrás llorando y super orgulloso de mi pequeña. Y la gente que se cruzaba con nosotros la miraban y se sonreían...

Aunque sólo haya sido un sueño y la realidad es mucho mas dura actualmente, ha sido muy bonito y estoy seguro que algún se cumplirá. Y todo este esfuerzo, todo este sufrimiento habrá valido un poquito la pena.

En cuanto a Alba, en este mes tenemos varias revisiones en el hospital. Ya hemos estado en la revision de Oftalmologia y el ojito no termina de ir bien del todo. Ahora tiene una pequeña úlcera. Seguimos a la espera de que nos llamen del cirujano plástico a ver que intervención es la más adecuada para intentar subir el párpado del ojito izquierdo.

También estuvimos en revisión con el Rehabilitador y la han vuelto a pinchar en el dedito de la mano izquierda y el gemelo. Lo bueno es que aunque hayamos retirado bastante medicación para la espasticidad, no ha empeorado en ese aspecto, y en la clínica pueden trabajar bien con ella.

Y por los demás todo sigue más o menos igual. Con sus terapias en la clínica tres horas al día, cuatro días a la semana. Y en casa por las tardes la ponemos en su bipedestador para que vaya cogiendo fuerzas en el tronco y las piernas, y algún día podamos cumplir ese sueño.

Como siempre, estamos súper agradecidos de que sigáis a nuestro lado. Juntos lo conseguiremos.

Seguimos!
#Impossibleisnothing!!

PD: Os dejamos un vídeo de nuestra campeona en su bipedestador.

Jose Antonio Ruiz Ganaza
Jose Antonio Ruiz Ganaza, Teamer, el 28/10/2019  a las 12:18h

Mi familia se alegra un montón de las buenas evoluciones, a seguir así campeona y un abrazo para los papas

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 28/10/2019  a las 17:22h

Gracias a tod@s por vuestro apoyo y por comentar! Seguimos!

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3 comentarios
Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 14/09/2019  a las 23:37h

Hola a tod@s!
Este mes hemos tenido cambios significativos en Alba, sobre todo en lo que se refiere al sueño.
Hablando con su rehabilitador, decidimos que como la estábamos pinchando para la espasticidad cada cierto tiempo, íbamos a intentar retirar la medicación que toma para la espasticidad. Y claro, eso le ha afectado al sueño, ya que esa pastilla la relaja bastante.
Desde que se la hemos retirado por la mañana ya no duerme después del desayuno, y sí que duerme algo de siesta casi todos los días, lo cual es más natural que antes.
Lo malo es que ahora hay algunas noches que se despierta sobre las 4-5 de la madrugada, aunque normalmente luego se vuelve a dormir.
Otro de los efectos que vemos en Alba es que está más despierta y espabilada. Está aprendiendo cositas nuevas, como los besitos que ya os enseñamos. Ahora su mami le ha enseñado a sacar la lengua. Pa comérsela...
Seguimos con sus sesiones de fisioterapia, neurorehabilitación y logopedia en la clínica Charbel, aunque a finales de este mes de septiembre dejaremos que descanse un par de semanas.
A veces hay que parar un poco para recargar pilas.
Seguimos ñ!
#Impossibleisnothing!!

Patricia Fernández Pérez
Patricia Fernández Pérez, Teamer, el 15/09/2019  a las 08:50h

Hola Sergio! Hay avances, que es lo importante, pequeños pasos son los que hacen un buen camino, lo estáis consiguiendo. Un abrazo muy fuerte a la supermadre. Alba ha tenido mucha suerte en teneros cómo padres.

Besos a las peques!!

Ana Vázquez Espiña
Ana Vázquez Espiña, Teamer, el 15/09/2019  a las 13:12h

Me alegro mucho. Gracias por mostrarnos siempre sus avances. Me encanta verla avanzar. Mucho ánimo.

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 16/09/2019  a las 17:27h

Gracias Patricia, gracias Ana. Muchísimas gracias por vuestro apoyo.

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artesania focazul
artesania focazul, Teamer, el 02/09/2019  a las 11:11h

Hola a todos. Informo que Asociación Focazul ha ampliado las donaciones de 6 a 12 familias. Vosotros sis los receptores. Para dar un poco de difusión de vuestros casos, he hecho una página web.
https://focazul.wordpress.com/?p=4894
Si queréis que de mas difusión,, que modifique o elimine los datos, decidme lo y lo hago sin compromiso. Me alegro de haberos conocido. Espero que nuestro granito de arena os ayude.
Nuestras actividades principalmente son la venta a precio libre, en realidad donaciones de artesanías. A ver si con el reciclaje podemos hacer 2 beneficios, recaudar y limpiar el ecosistema.
Hace poco hemos hecho una acción para atraer mas donantes a un grupo regalando entradas de cine. A ver si tenemos éxito y viene mucha gente y lo replico en mas grupos.
https://focazul.wordpress.com/2019/08/31/asociacion-focazul-te-invita-al-cine/

Suerte a todos y encantado de conoceros a familias receptoras y a donantes.

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 03/09/2019  a las 11:15h

Muchas gracias por vuestra generosidad y disfusón. Un fuerte abrazo!

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 30/07/2019  a las 22:55h

Hola amig@s!
Os comentamos novedades en la evolución de Alba.
La operación del ojito fue bien, ya está prácticamente recuperada y aunque se ha centrado bastante más el ojo, el párpado sigue algo caído. La han derivado a Cirugía Plástica por si ven conveniente tocarle un poco para subírselo.
Sigue con su rehabilitación en Jerez, ya al 100% después de la operación.
Y ¿sabéis que?
¡Alba ya da besitos! Todo el mérito es de su mami, que se ha empeñado en ensañarla hasta conseguirlo.
Os dejamos un pequeño vídeo que lo demuestra.
Como siempre, ¡mil gracias por seguir ahí!¡Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Marilyn Carnicero Tomás
Marilyn Carnicero Tomás, Teamer, el 02/08/2019  a las 08:51h

Tan pequeñita y cuantas lecciones nos das a todos. Mucha fuerza!!! ❤️❤️❤️

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 02/08/2019  a las 09:37h

Así es Marilyn. Es una campeona! Gracias por tu apoyo.

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 19/06/2019  a las 22:07h

Hola Teamers!

Esta mañana por fin pudieron operar a la gordita de su ojito izquierdo. La operación ha salido muy bien, esperemos ver los resultados pronto.

Hoy dormimos en el Hospital por precaución pero seguramente mañana nos vayamos a casa.

Una vez más, nos vemos abrumados por el cariño con el que nos tratan los magníficos profesionales de la UCI Pediatrica y de la Planta 7 del Hospital Puerta del Mar. Con su trato y su cercanía hacen que todo esto sea más fácil y llevadero.

De todo corazón, ¡GRACIAS!

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Carmen Romero
Carmen Romero, Teamer, el 05/07/2019  a las 14:35h

me alegro que todo haya salido bien, es una campeona, un fuerte abrazo a la familia.

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 05/07/2019  a las 14:40h

Gracias Carmen! La verdad es que sí, Alba es una campeona nata. Un abrazo!

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 29/05/2019  a las 20:19h

Hola Teamers!
Al final, nuestro gozo en un pozo. Esta mañana Alba se levantó muy tontita con 38 de fiebre y no la han podido operar.
Nos ha dicho la pediatra que tiene otitis, y que seguramente se la haya pegado su hermanita. Así que le ha mandado antibióticos y a esperar otra vez que nos vuelvan a llamar.
Esperemos que con los antibióticos se le vaya la infección y que nos vuelvan a llamar prontito...

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 28/05/2019  a las 16:13h

Hola Teamers!

¡Tenemos noticias que contaros!

Ayer nos llamaron para decirnos que mañana operan a Alba del ojito izquierdo. Ya lo intentamos hace un par de semanas pero estuvo con fiebre y no la pudieron operar. Esperemos que todo salga bien


Por otro lado, hace unos días estuvimos reunidos con el Director de la Clínica donde llevamos a Alba, la Clínica Charbel, y nos dió muy buenas noticias.

Nos estuvo comentando un montón de cosas que habían conseguidos gracias a la rehabilitación. Son tantas que no sabemos por donde empezar...Os enumeramos alguna de ellas:

- Alba ha conseguido mejorar el control cefálico, al interactuar con ella lleva la mirada y la cabeza a su foco de atención y logra interactuar con los demás más tiempo de forma directa y continua.
- La fuerza, la musculatura y la resistencia de las piernas ha aumentado.
- Se observa una disminución de la espasticidad, principalmente en las piernecitas.
- El movimiento de aleteo que tenía en el brazo derecho ha desaparecido; ahora se lleva la mano a la boca continuamente, pero es capaz tras varias órdenes de bajar los brazos y sacar la mano de la boca.
- Ha conseguido mejorar la movilidad del bracito izquierdo, aunque continúa con bastante espasticidad. Con las cintas elásticas que le ponen en el bracito se ha conseguido mejorar la postura de la mano.
- Ya consigue cruzar la línea media del cuerpo con el brazo y la mano derecha para coger a la mano izquierda. Esto, aunque parece muy simple es tremendamente importante porque significa que hay conexión entre los dos hemisferios del cerebro.
- Los pies están alineados y preparados para soportar la el peso del cuerpo. De hecho, cuando la ponemos en el bipedestador necesita menos apoyos que en meses anteriores.
- La parálisis facial ha disminuido muchísimo, apenas se le nota.
- Las deglución también ha mejorado significativamente. Es capaz de procesar un alimento masticándolo, pasándolo de un carrillo al otro, formar el bolo y hacer una deglución correcta, sin apenas atorarse.
- Es capaz de distinguir el tono de la persona que le habla y reaccionar en consecuencia.

Como veis la evolución es buena, está consiguiendo mejoras en todas las áreas. Y aunque a nosotros nos parece que es muy lenta, también nos comentaron que no se esperaban que fueran a lograr muchas de las cosas que ya ha conseguido y menos en el tiempo que lo ha hecho.

Una muestra más de la fortaleza de nuestra niña. Gordita, eres increíble, gracias por pelear como lo estás haciendo. ¡Papá, Mamá y la hermana estamos muy orgullosos de tí!


Sabéis que todo esto está siendo posible gracias a vuestra ayuda. Con vuestro euro mensual le estáis ofreciendo un futuro digno a Alba. Nunca sabremos compensaros por tanto.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Patricia Fernández Pérez
Patricia Fernández Pérez, Teamer, el 29/05/2019  a las 18:44h

Hola Sergio! Son muchos avances, grandes pasos, para una gran pequeña!!!
Lo conseguirá, es toda una campeóna!!!
Me encanta verla diciendo sus cositas, ya veréis cómo en poco tiempo, los avances son muchos más.
Cómo está de la operación del ojito?

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 29/05/2019  a las 22:57h

Sí Patricia, son pasitos importantes. El trabajo da sus frutos. Al final no han podido operarla, hoy se ha levantado con fiebre. Está con otitis...

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 08/05/2019  a las 21:57h

Hola Teamers!

Os dejamos un pequeño vídeo para que veáis el último avance de nuestra gordita. Ha aprendido a agarrarse la mano izquierda y llevársela a la boca.

Esa mano apenas la movía pero gracias al trabajo en la clínica cada vez la integra más.

Es una muestra más de la importancia de las terapias de rehabilitación que GRACIAS A VOSOTROS le podemos ofrecer a Alba.

Aún queda mucho pero estamos en el camino.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 26/04/2019  a las 19:12h

Hola Teamers!

Ya hemos transferido la recaudación del grupo de este mes. Han sido 972€, que suponen el 74% del coste mensual de la rehabilitación de Alba, que a día de hoy es de 1320 €.

Alba continúa con su recuperación, seguimos esperando que nos llamen para la operación del ojito. También estamos a la espera que nos avisen de la cámara hiperbárica de San Fernando, que ya hace más de un año que nos dijeron que estaba aprobado y aún no nos han llamado.

Por otro lado, el día 9 de mayo le hacen una ecografía de riñón para intentar ver de dónde viene las infecciones de orina.

Una vez más queremos daros las gracias por vuestro apoyo. Sin vuestra ayuda el sueño de recuperar a nuestra, vuestra gordita no sería posible.

Os dejamos una fotito de nuestra campeona en su bipedestador.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Patricia Fernández Pérez
Patricia Fernández Pérez, Teamer, el 26/04/2019  a las 19:31h

Hola Sergio! Haber si llaman pronto ya. Y ojalá que la eco de resultados.
Que grandecita está Alba, me dió alegría verla. Y María está muy alta también.

Un abrazo y besos a las peques!!

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 29/04/2019  a las 08:54h

Hola Patricia! Sí, a ver si nos llaman ya...Alba está enorme, ha dado un buen estirón y María hecha un bichillo...Gracias por comentar Patricia. Besitos.

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 21/03/2019  a las 15:49h

Hoy, 21 de marzo de 2019, hace 3 años que la vida nos arrebató parte de ti. Nos arrebató esas primeras palabras a medio decir, esos pasitos cortos pero firmes, esa mirada tierna y esa preciosa sonrisa.

Fueron días duros pensando que no volverías, sintiendo que te estabas apagando poco a poco. Pero que equivocados estábamos...

Eras fuerte cariño, muuuy fuerte. Y luchaste como una campeona para seguir regalándonos esa tierna mirada, esa preciosa sonrisa, esas palabras a medio decir, y seguros estamos que volveremos a ver esos pasitos cortos, pero firmes.

Te queremos mi vida. Te queremos hasta el cielo la hermana, papá y mamá. Y muchiiiiisima gente más!!

Y a todos vosotros, gracias por seguir a nuestro lado. Por seguir apoyándonos como lo hacéis. Os seguimos necesitando.

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 23/03/2019  a las 10:28h

Besos Patricia!

Carmen Romero
Carmen Romero, Teamer, el 05/07/2019  a las 14:37h

que guapa es, pues claro que estamos a su lado.

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 10/03/2019  a las 13:13h

Hola Teamers!
Estamos de Carnaval! ¡Mirad que Minie más guapa!

Patricia Fernández Pérez
Patricia Fernández Pérez, Teamer, el 10/03/2019  a las 15:44h

Ains! Ains!! Pero guapa, me la como!!!


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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 27/02/2019  a las 22:24h

Hola Tramers!

Antes que nada, queremos daros las gracias a todos los que habéis actualizado vuestros datos de pago en Teaming. ¡¡De nuevo volvemos a ser más 1000 Teamers!

Respecto a la rehabilitación de Alba tenemos cosas que contaros.

Hace unas semanas ha comenzado con una nueva terapia con su logopeda para mejorar la deglución. Consiste en un tratamiento de estimulación eléctrica que se llama VitalStim.

Este tratamiento utiliza pequeñas corrientes eléctricas para estimular los músculos de la deglución. Esperemos que le venga bien a Alba y le ayude a poder comer mejor, tragando menos aire y por tanto teniendo menos gases.

El tema de los gases es una de las cosas que más molestia le produce a Alba. Se pasa todo el día con flato, a veces no los puede echar y se pone muy inquieta.

Por otro lado, ya le hicieron la pruebas de anestesia para la operación del ojito. Imaginamos que en un par de meses nos llamarán. Como siempre, os mantendremos informados.

Y nada más por ahora, de nuevo daros las gracias por estar a nuestro lado en este duro camino que nos ha tocado recorrer. Sin duda, con vuestra compañía, es más llevadero.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Patricia Fernández Pérez
Patricia Fernández Pérez, Teamer, el 28/02/2019  a las 07:33h

Hola!!! Rezaremos para que la técnica de la deglución le vaya bien, la operación seguro que sale perfecta y esa sonrisa, es que enamora!
Feliz día de Andalucía!!

Un abrazo y besos a las peques!!

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 28/02/2019  a las 12:35h

Feliz día a tí también Patricia. Gracias por estar ahí siempre. Un beso enorme de toda la familia.

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 10/01/2019  a las 13:41h

Hoy es un día especial. Hoy Alba cumple 4 añitos.

¡Felicidades cariño, espero que pases un día genial con toda la gente que te queremos!

Esperábamos celebrar tu cuarto cumple en otras circunstancias, pero la vida te lo ha puesto muy difícil desde pequeñita. Pero tú, que eres una leona, lo estás haciendo genial y te estas superando día tras día gracias al apoyo de tanta y tanta gente.

Ojalá algún día seas consciente de la admiración que suscitas a tu alrededor cariño. Ojalá todo este esfuerzo tenga su recompensa.

¡Te queremos gordita!

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 31/12/2018  a las 21:58h

Os queremos desear a todos un Feliz 2019!

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 25/12/2018  a las 13:20h

Hola amig@s! Esta noche ha venido Papá Noel y me ha dejado un regalito!!
Feliz Navidad!!

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Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 23/12/2018  a las 09:30h

Alba y toda su familia queríamos desearos a todos una Feliz Navidad y un próspero año 2019. Ojalá se cumplan todos vuestros sueños!

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Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 06/12/2018  a las 21:42h

Hola amigos!
Queríamos contaros que hace unos días volvieron a pinchar a Alba con la toxina en brazos y piernas, aunque el médico rehabilitador la vio bastante mejor que otras veces.
Por otro lado, seguimos con las malditas infecciones de orina, otra vez ha pillado una, suponemos que es por el pañal. A ver si el antibiótico ha hecho efecto...
Al final, lo de Barcelona vamos a posponerlo. No tenemos muchas evidencias de que la terapia vaya a funcionar, así que vamos a dejarlo para más adelante.
Últimamente vemos a Alba algo más espabilada, y es que Maria se está convirtiendo en la mejor de las terapias!
Seguimos!

Ramon Vilà i Puigdomènec, Teamer, el 21/01/2019  a las 11:40h

Esperemos que lo de Barcelona lonpodais hacer tambien pronto

Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 21/01/2019  a las 11:42h

Por ahora lo hemos postpuesto, ya veremos más adelante. Gracias por tu apoyo Ramón!

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