Erica Martin Hidalgo

Alba è una bimba intelligente, divertente, carina. Anche se potremmo dire "era", dal fatidico 21 marzo, quando si è verificato un terribile e tragico incidente. Un parente, in uno stato di shock da un attacco epilettico, lasciò cadere Alba dal terzo piano. Alba è stata salvata ma ha subito diversi danni cerebrali. Ora ha un lungo processo di neuroriabilitazione per cercare di recuperare e tornare ad essere un po' quello che era. Aiutala!

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.

Soy Gabriella y padezco una enfermedad ultrarara neurodegenerativa que solo se da en 1 de cada 1.000.000 de nacidos.Sus síntomas son retraso global del desarrollo,epilepsia, distonía, parkinsonismo, movimientos lentos y degeneración en la edad joven/adulta.No hay cura ni tratamiento, pero sí un estudio de investigación en marcha con un coste bastante elevado.Es por eso que necesitamos de vuestra ayuda para poder obtener ese tratamiento que detenga mi enfermedad.Me ayudas?