Erica Martin Hidalgo

El 21 de març del 2016 la nostra vida va canviar per sempre. Alba va patir un accident i va caure des d'una tercera planta. Va sobreviure, però amb un greu dany cerebral. Des de llavors necessita teràpies contínues de neurorehabilitació no cobertes per la Seguretat Social, amb un cost que no podem assumir sols. Cada dia lluitem per la recuperació. T'uneixes per ajudar-nos a millorar la seva qualitat de vida?

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Soy Gabriella y padezco una enfermedad ultrarara neurodegenerativa que solo se da en 1 de cada 1.000.000 de nacidos.Sus síntomas son retraso global del desarrollo,epilepsia, distonía, parkinsonismo, movimientos lentos y degeneración en la edad joven/adulta.No hay cura ni tratamiento, pero sí un estudio de investigación en marcha con un coste bastante elevado.Es por eso que necesitamos de vuestra ayuda para poder obtener ese tratamiento que detenga mi enfermedad.Me ayudas?