Erica Martin Hidalgo

El 21 de marzo de 2016 nuestra vida cambió para siempre. Alba sufrió un accidente y cayó desde una tercera planta. Sobrevivió, pero con un grave daño cerebral. Desde entonces necesita terapias continuas de neurorehabilitación no cubiertas por la Seguridad Social, con un coste que no podemos asumir solos. Cada día luchamos por su recuperación. ¿Te unes para ayudarnos a mejorar su calidad de vida?

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Soy Gabriella y padezco una enfermedad ultrarara neurodegenerativa que solo se da en 1 de cada 1.000.000 de nacidos.Sus síntomas son retraso global del desarrollo,epilepsia, distonía, parkinsonismo, movimientos lentos y degeneración en la edad joven/adulta.No hay cura ni tratamiento, pero sí un estudio de investigación en marcha con un coste bastante elevado.Es por eso que necesitamos de vuestra ayuda para poder obtener ese tratamiento que detenga mi enfermedad.Me ayudas?