Erica Martin Hidalgo

Alba est une petite fille intelligente, drôle, amicale. Même si l'on devrait plutôt dire " elle était ", car le 21 mars 2016, un terrible et tragique accident en état de choc du fait d'une crise d'épilepsie, a laissé tomber Alba d'un troisième étage. Alba a pu être sauvée, mais elle a beaucoup de lésions cérébrales. Maintenant, nous avons un long processus de rééducation neurologique devant nous pour voir à quel point elle peut se rétablir et redevenir la petite fille qu'elle était. Aidez-nous !

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Soy Gabriella y padezco una enfermedad ultrarara neurodegenerativa que solo se da en 1 de cada 1.000.000 de nacidos.Sus síntomas son retraso global del desarrollo,epilepsia, distonía, parkinsonismo, movimientos lentos y degeneración en la edad joven/adulta.No hay cura ni tratamiento, pero sí un estudio de investigación en marcha con un coste bastante elevado.Es por eso que necesitamos de vuestra ayuda para poder obtener ese tratamiento que detenga mi enfermedad.Me ayudas?