Nuestr@s niñ@s nacieron con una enfermedad rara por el gen SLC6A1 padeciendo una encefalopatía epiléptica y del desarrollo.Hoy en día son menos de diez niñ@s diagnosticad@s en España.NUESTRO RETO: visibilizar y recaudar fondos para la investigación de una cura.Nuestr@s hij@s conviven a diario con crisis epilépticas,discapacidad intelectual,hipotonia,transtornos del movimiento,retraso y/o ausencia del lenguaje,retraso cognitivo,TEA,TDAH. solicitamos ayuda para mejorar la vida de nuestro@s hij@s.
Como asociación de afectados y familiares de esta enfermedad minoritaria, nuestro objetivo es poder financiar la investigación que mejore la calidad de vida de nuestr@s hij@s. A día de hoy tenemos un comité científico que está investigando sobre el gen afectado SLC6A1 en el Hospital Sant Pau de Barcelona.
Pubblicato il
28/12/2023
Tenemos una gran noticia que compartir y es que hemos conseguido que el Hospital Sant Pau de Barcelona inicie la investigación de la enfermedad de nuestros hijos
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Desde la Asociación SLC6A1 spain queremos daros las gracias por apoyarnos a financiar la investigación de esta enfermedad rara y desearos unas felices navidades y un feliz próspero año nuevo.
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¿QUÉ SUPONE 1€ AL MES PARA TÍ?
Para las familias de niños con esta Enfermedad Rara llamada Encefalopatía Epiléptica y del Neurodesarrollo asociada al gen SLC6A1 supone ESPERANZA en la INVESTIGACIÓN que lleve a la CURA de esta dura enfermedad
Yo los apoyo....¿y tú a qué esperas?
#siempreluchandocontigo
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Data di pubblicazione
24/11/2023
Tipo di gruppo
Altri
Settore:
Bambini e ragazzi
Persone con disabilità
Ricerca
Paese:
Spagna
Regione:
Barcelona
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https://www.teaming.net/asociacionslc6a1spain
