Nuestr@s niñ@s nacieron con una enfermedad rara por el gen SLC6A1 padeciendo una encefalopatía epiléptica y del desarrollo.Hoy en día son menos de diez niñ@s diagnosticad@s en España.NUESTRO RETO: visibilizar y recaudar fondos para la investigación de una cura.Nuestr@s hij@s conviven a diario con crisis epilépticas,discapacidad intelectual,hipotonia,transtornos del movimiento,retraso y/o ausencia del lenguaje,retraso cognitivo,TEA,TDAH. solicitamos ayuda para mejorar la vida de nuestro@s hij@s.
Como asociación de está enfermedad minoritaria nuestro objetivo es poder encontrar y financiar una investigación para poder mejorar la calidad de vida de nuestr@s hij@s. A día de hoy estamos buscando un comité científico que pueda investigar sobre el gen afectado SLC6A1 ya que ha día de hoy no se hay ninguna investigación en España .
Veröffentlicht am
28/12/2023
Gracias Fernando Torres por dar visibilidad a esta enfermedad rara.
https://www.youtube.com/@slc6a1-spain
0 Kommentare
¿QUÉ SUPONE 1€ AL MES PARA TÍ?
Para las familias de niños con esta Enfermedad Rara llamada Encefalopatía Epiléptica y del Neurodesarrollo asociada al gen SLC6A1 supone ESPERANZA en la INVESTIGACIÓN que lleve a la CURA de esta dura enfermedad
Yo los apoyo....¿y tú a qué esperas?
#siempreluchandocontigo
1 Kommentare
Datum der Veröffentlichung
24/11/2023
Art der Gruppe
Andere
Feld
Behinderung
Forschung
Kinder und Jugend
Land
Spanien
Region
Barcelona
Kopiere die URL und füge sie ein
https://www.teaming.net/asociacionslc6a1spain
Teaming-Manager
28/12/2023 00:21 h
Desde la Asociación SLC6A1 spain queremos daros las gracias por apoyarnos a financiar la investigación de esta enfermedad rara y desearos unas felices navidades y un feliz próspero año nuevo.
Mehr... Weniger sehen
Ganzen Kommentar sehen
0 Kommentare
Kommentieren