Zuriñe Lasagabaster Silva

Maldita Valina nace por Ibai (2022), nuestro pequeño león con deficiencia de HIBCH, una enfermedad metabólica ultra rara. Trabajamos para impulsar su investigación, mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades raras y dar visibilidad. Ahora estamos inmersos en la campaña #MalditaFurgoneta para conseguir una furgoneta adaptada que permita a Ibai viajar seguro en su silla. Tu 1€ al mes nos ayuda a hacerlo posible.

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.

Mateo è nato con una mutazione estremamente rara del gene Nek8 che provoca un deterioramento dei suoi organi. Non esistono né studi, né ricerche, né trattamenti, né cure… All’età di 9 mesi ha subito un trapianto di fegato e, a 3 anni, un trapianto di rene. In futuro avrà bisogno di un intervento chirurgico al cuore e, eventualmente, di un trapianto di cuore. Esiste un gruppo di ricerca in grado di contribuire a frenare la sua malattia, ma ha bisogno di finanziamenti (62.000 € all’anno).

Hodei e Ilargi son dos hermanos que tienen una enfermedad rara llamada BATTEN. Durante los primeros años de vida tuvieron un desarrollo normal hasta que Hodei comenzó con los primeros sintomas. Las pruebas medicas confirmaron que ambos tenían una enfermedad hereditaria recesiva, neurodegenarativa, que no tiene cura y con una corta esperanza de vida. Así comenzó nuestra lucha con la Asociación Hodeilargi para ofrecerles mejor calidad de vida y apoyar investigaciones para encontrar una cura.

Investigación SPATA5 La enfermedad SPATA5 es genética y ultrarrara. No tiene cura ni tratamiento, pero la investigación es la esperanza de las familias. Con solo 1€ al mes, puedes ayudar a impulsar proyectos que buscan una oportunidad de futuro. ¡Únete y colabora con la investigación!

A cure for our children now exists based on gene therapy (FRF-001). It was developed in a laboratory in the United States, privately funded by parents and investors from around the world. This gene therapy will enable our children affected by FOXG1 syndrome to improve their quality of life, correct their brain malformations, and begin to reach developmental milestones like other children: walking, talking, etc. Will you help us raise funds?