Zuriñe Lasagabaster Silva

Maldita Valina nace por Ibai (2022), nuestro pequeño león con deficiencia de HIBCH, una enfermedad metabólica ultra rara. Trabajamos para impulsar su investigación, mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades raras y dar visibilidad. Ahora estamos inmersos en la campaña #MalditaFurgoneta para conseguir una furgoneta adaptada que permita a Ibai viajar seguro en su silla. Tu 1€ al mes nos ayuda a hacerlo posible.

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.

O Mateo nasceu com uma mutação extremamente rara no gene Nek8, que provoca a deterioração dos seus órgãos. Não existem estudos, investigações, tratamentos nem remédios… Aos 9 meses de idade, foi submetido a um transplante de fígado e, aos 3 anos, a um transplante de rim. No futuro, irá necessitar de uma cirurgia cardíaca e, eventualmente, de um transplante de coração. Existe uma equipa de investigação capaz de contribuir para travar a sua doença, mas esta necessita de financiamento (62 000 € por ano).

Hodei e Ilargi son dos hermanos que tienen una enfermedad rara llamada BATTEN. Durante los primeros años de vida tuvieron un desarrollo normal hasta que Hodei comenzó con los primeros sintomas. Las pruebas medicas confirmaron que ambos tenían una enfermedad hereditaria recesiva, neurodegenarativa, que no tiene cura y con una corta esperanza de vida. Así comenzó nuestra lucha con la Asociación Hodeilargi para ofrecerles mejor calidad de vida y apoyar investigaciones para encontrar una cura.

Investigación SPATA5 La enfermedad SPATA5 es genética y ultrarrara. No tiene cura ni tratamiento, pero la investigación es la esperanza de las familias. Con solo 1€ al mes, puedes ayudar a impulsar proyectos que buscan una oportunidad de futuro. ¡Únete y colabora con la investigación!

A cure for our children now exists based on gene therapy (FRF-001). It was developed in a laboratory in the United States, privately funded by parents and investors from around the world. This gene therapy will enable our children affected by FOXG1 syndrome to improve their quality of life, correct their brain malformations, and begin to reach developmental milestones like other children: walking, talking, etc. Will you help us raise funds?