Ibai es nuestro tercer hijo (23/01/2022). Cuando tenía 7 meses descubrimos que tenia una enfermedad rara (35 casos en el mundo).Ibai es un pequeño león y pese a que por su enfermedad no puede apenas moverse, trabaja duro en sus sesiones de fisio,logopeda e hidroterapia para conseguir poco a poco mejorar físicamente.Además de sus terapias, Ibai necesita asientos, calzado… adaptados para una mejor calidad de vida por ello creamos este grupo, necesitamos poder darle todo lo que necesita.
Cuando llega el bipe y piensas que no toca comprar nada más hasta dentro de mucho, pero…crecen los pies y en breve tendremos que hacer unos DAFOS nuevos,ya no entra en la bañera de bebé y no queda otra que pedir presupuesto para una hamaca de baño de ortopedia (todas cuestan mas de 600€ aunque cierto es que al igual que el bipe durará muchos años). Además dado el riesgo que existe de descompensarse metabólicamente, debemos evitar todo lo posible el contacto con virus. Una manera de prevenirlo, es intentar acudir lo menos posible a hospitales. Ibai está dentro del programa de Paliativos Pediátricos del Hospital Rio Hortega. Otra manera de reducir el riesgo es retrasando su escolarización. Para ello, requiere como objetivo, suplir las terapias que realizaría, en un colegio de necesidades especiales, de manera privada. Dichas sesiones requieren de un presupuesto muy elevado, ademas Ibai necesita también diferentes articulos de ortopedia que también son muy costosos
Publicado el
18/07/2024
Página web:
http://www.malditavalina.es
En búsqueda de una nueva silla para nuestro pequeño león.
Hace meses que os contamos que Ibai necesitaba un nuevo carro o silla. El asiento que tiene hecho a medida le va a seguir valiendo porque lo podemos ir adaptando a su altura (de momento) pero el carro no nos sirve.
La primera opción era un carro pero después de valorarlo con sus especialistas y ortopedia dudamos si pasar directamente a una silla de ruedas adaptada para él. No es una decisión sencilla de tomar, hay que valorar muchas cosas (su día a día , la postura más adecuada para él, la capacidad de nuestro coche, el ritmo con el que va creciendo…)
Tampoco sabemos exactamente lo que nos cubrirá la seguridad social pero lo que sí sabemos es que no va a ser el 100% y que tenemos que adelantar el dinero y nos pagarán pasados los 12 meses (aún estamos esperando a que nos devuelvan parte de lo que pagamos por el asiento y ha pasado más de un año. El bipedestador que también lo adelantamos, de más de 3.400€ que pagamos no van a devolver más que alrededor de 1.700€ y a saber cuando.
Esto es un no parar de adelantar cantidades grandes de dinero por lo que el hecho de que os hagáis TIMERS de este grupo es muy importante para nosotros. Es una pequeña ayuda para llegar a cubrir los objetivos de Ibai.
1€ al mes no significa nada para vosotros y para nosotros es mucho porque MUCHOS POCOS HACEMOS UN MONTÓN
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Fecha de publicación
07/01/2024
Tipo de Grupo
Otros
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Infancia y Juventud
País
España
Provincia
Valladolid