Ibai es un bebé de 2 añitos. Cuando tenia 7 meses descubrimos que tenia una enfermedad rara (35 casos en el mundo).Ibai es un pequeño león y pese a que por su enfermedad no puede apenas moverse, trabaja duro en sus sesiones de fisio, logopeda e hidroterapia para conseguir poco a poco mejorar a nivel motor. Además de sus terapias Ibai necesita asientos, calzado… adaptados para una mejor calidad de vida por ello creamos este grupo, queremos aumentar sus sesiones semanales.
Dado al riesgo que existe de descompensarse metabólicamente, debemos evitar todo lo posible el contacto con virus. Una manera de prevenirlo, es intentar acudir lo menos posible a hospitales. Actualmente Ibai está dentro del programa de Paliativos Pediátricos del Hospital Rio Hortega de Valladolid, con hospitalización domiciliaria. Por lo que ese aspecto está cubierto. Otra manera de reducir el riesgo es retrasando su escolarización. Para ello, requiere como objetivo, suplir las terapias que realizaría, en un colegio de necesidades especiales, de manera privada. Dichas sesiones requieren de un presupuesto muy elevado, ademas Ibai necesita también diferentes articulos de ortopedia que también son muy costosos
Publicado em
18/07/2024
Página web:
http://www.malditavalina.es
En búsqueda de una nueva silla para nuestro pequeño león.
Hace meses que os contamos que Ibai necesitaba un nuevo carro o silla. El asiento que tiene hecho a medida le va a seguir valiendo porque lo podemos ir adaptando a su altura (de momento) pero el carro no nos sirve.
La primera opción era un carro pero después de valorarlo con sus especialistas y ortopedia dudamos si pasar directamente a una silla de ruedas adaptada para él. No es una decisión sencilla de tomar, hay que valorar muchas cosas (su día a día , la postura más adecuada para él, la capacidad de nuestro coche, el ritmo con el que va creciendo…)
Tampoco sabemos exactamente lo que nos cubrirá la seguridad social pero lo que sí sabemos es que no va a ser el 100% y que tenemos que adelantar el dinero y nos pagarán pasados los 12 meses (aún estamos esperando a que nos devuelvan parte de lo que pagamos por el asiento y ha pasado más de un año. El bipedestador que también lo adelantamos, de más de 3.400€ que pagamos no van a devolver más que alrededor de 1.700€ y a saber cuando.
Esto es un no parar de adelantar cantidades grandes de dinero por lo que el hecho de que os hagáis TIMERS de este grupo es muy importante para nosotros. Es una pequeña ayuda para llegar a cubrir los objetivos de Ibai.
1€ al mes no significa nada para vosotros y para nosotros es mucho porque MUCHOS POCOS HACEMOS UN MONTÓN
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Data de publicação
07/01/2024
Tipo de Grupo
Outros
Âmbito
Crianças e jovens
Cuidados e tratamentos de saúde
Incapacidades
País
Espanha
Região
Valladolid