Maldita Valina nace por Ibai (2022), nuestro pequeño león con deficiencia de HIBCH, una enfermedad metabólica ultra rara. Trabajamos para impulsar su investigación, mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades raras y dar visibilidad. Ahora estamos inmersos en la campaña #MalditaFurgoneta para conseguir una furgoneta adaptada que permita a Ibai viajar seguro en su silla. Tu 1€ al mes nos ayuda a hacerlo posible.
Dado al riesgo que existe de descompensarse metabólicamente, debemos evitar todo lo posible el contacto con virus. Una manera de prevenirlo, es intentar acudir lo menos posible a hospitales. Actualmente Ibai está dentro del programa de Paliativos Pediátricos del Hospital Rio Hortega de Valladolid, con hospitalización domiciliaria. Por lo que ese aspecto está cubierto. Otra manera de reducir el riesgo es retrasando su escolarización. Para ello, requiere como objetivo, suplir las terapias que realizaría, en un colegio de necesidades especiales, de manera privada. Dichas sesiones requieren de un presupuesto muy elevado, ademas Ibai necesita también diferentes articulos de ortopedia que también son muy costosos
Publicat el
18/07/2024
Pàgine web:
http://www.malditavalina.es
Gracias 2 eventos solidarios de este verano 2025 y gracias también a todo el trabajo de visibilidad y todo el trabajo que hemos hecho y seguimos haciendo con nuestra marca 100% solidaria Maldita Valina hemos conseguido pagar tanto DAFOS que estrenará en unas semanas Ibai , la hamaca de baño y la silla de ruedas. Además de pagar todas sus terapias y ampliar alguna como la equinoterapia que arrancó hace un mes y medio. El dinero de Teaming no lo hemos tocado, por eso hemos decidido dejarlo acumular y poner en TEAMING el objetivo y NECESIDAD cada vez más GRANDE que tenemos con Ibai. LA ADQUISICIÓN Y ADAPTACIÓN del vehículo. Pagaremos con lo recaudado la adaptación que cuesta en torno a 20.000€ . Esperamos poder aumentar el num de teamers y poco a poco recaudar esa cantidad que no tenemos y cuesta mucho obtener
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Data de publicació
07/01/2024
Tipus de Grup
Altres
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Infantesa i juventut
País
Espanya
Província
Valladolid