Xisco Bou
Baleares (Illes), Espanha
Teamer de 1 Grupos
Desde 06-06-2018 contribuiu 31 €
Grupos de que participa
117 000 € Arrecadados
733 Teamers
Teamer desde: 06/06/2018
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.