Xisco Bou

Baleares (Illes), España


Teamer de 1 Grupos

Desde el 06-06-2018 ha aportado 31 €

Grupos en los que participa

1

116.273 € Recaudados

741 Teamers

Teamer desde:  06/06/2018

La Fuerza de Álvaro

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.