Xisco Bou

Baleares (Illes), Espagne


Teamer de 1 Groupes

Depuis le 06-06-2018 il/elle a donné 31 €

Groupes auxquels il/elle participe

1

117 000 € récoltés

733 Teamers

Teamer depuis :  06/06/2018

La force d'Alvaro

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.