Xisco Bou

Baleares (Illes), Spagna


Teamer in 1 Gruppi

Da 06-06-2018 ha contribuito 31 €

Gruppi ai quali partecipo

1

117.000 € Totale raccolto

733 Teamer

Teamer da:  06/06/2018

La Forza di Alvaro

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.