Toni Ramis

Fathers and mothers from all over Spain, aware of the seriousness of our children, we decided to fight to give them a better and hopeful future. That is why we have joined together in order to raise funds through the Duchenne Parent Project for research. Currently we have launched 22 research projects in our country aimed at finding a cure or improvement for this disease. Help us to follow, JOIN OUR CHALLENGE! desafioduchenne.org

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.

Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne o Becker. Nuestra misión es recaudar fondos para la investigación, tratamiento y manejo de ambas enfermedades. Toda la recaudación irá destinada a proyectos de la Unidad de Patologías Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Senza ricerca non c'è cura. Attualmente non ci sono trattamenti curativi per la mastocitosi e abbiamo bisogno del tuo aiuto per continuare la ricerca. Puoi aiutarci? La pelle è l'organo più frequentemente colpito, ma possono essere coinvolti anche il midollo osseo, l'osso, il fegato, la milza e il tubo digerente. I nostri bambini e adulti soffrono di molti pruriti, vesciche, mal di testa e addominali, diarrea, vertigini, malessere, rossore al viso, osteoporosi, anafilassi.