Toni Ramis

Fathers and mothers from all over Spain, aware of the seriousness of our children, we decided to fight to give them a better and hopeful future. That is why we have joined together in order to raise funds through the Duchenne Parent Project for research. Currently we have launched 22 research projects in our country aimed at finding a cure or improvement for this disease. Help us to follow, JOIN OUR CHALLENGE! desafioduchenne.org

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne o Becker. Nuestra misión es recaudar fondos para la investigación, tratamiento y manejo de ambas enfermedades. Toda la recaudación irá destinada a proyectos de la Unidad de Patologías Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Sin investigación no hay cura. Actualmente no existen tratamientos curativos para las mastocitosis y necesitamos tu colaboración para seguir investigando. ¿Nos ayudas? La piel es el órgano que con mayor frecuencia está afectado, pero también pueden estar implicados la médula ósea, huesos, hígado, bazo, tubo digestivo. Nuestros niños y adultos sufren muchos picores, ampollas, dolores de cabeza y abdominales, diarreas, mareos, malestar general, enrojecimiento facial, osteoporosis, anafilaxias.