Toni Ramis

Pères et mères de toute l’Espagne, conscients de la gravité de la maladie de nos enfants, nous avons décidé de nous battre pour leur donner un avenir meilleur. C'est pourquoi nous nous sommes unis pour collecter des fonds dans le cadre du projet Duchenne Parent pour la recherche. Actuellement, nous avons lancé 22 projets de recherche dans notre pays afin de trouver un traitement ou une amélioration pour cette maladie. Aidez-nous à suivre, REJOIGNEZ NOTRE DÉFI ! desafioduchenne.org

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne o Becker. Nuestra misión es recaudar fondos para la investigación, tratamiento y manejo de ambas enfermedades. Toda la recaudación irá destinada a proyectos de la Unidad de Patologías Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Actuellement il n'existe aucun traitement contre la Mastocytose et nous avons besoin de ton aide pour continuer à financer nos projets de recherche. La peau est le tissu le plus atteint, mais la Mastocytose peut affecter la moelle osseuse, les os, le foie, la rate et l'estomac. Les enfants et adultes atteints souffrent de démangeaisons, ampoules, maux de tête et douleurs abdominales, diarrhée, étourdissements, inconfort général, rougeurs faciales, ostéoporose, anaphylaxie.