SINDROME ONDINE: ¿Te imaginas dejar de respirar totalmente cuando duermes?

Unas 40 personas en España y 2.000 en el mundo sufren el Síndrome de Hipoventilación Central Congénito, conocido como Síndrome de Ondine, una enfermedad rara que provoca que "se olviden" de respirar durante el sueño o 24 horas del día y necesitan un respirador para mantener la vida. Solo desde 2003 se diagnostica la mutación en el gen PHOX2B que regula las actividades autónomas, SNA causa del Síndrome. La investigación es VITAL para un diagnóstico correcto, a tiempo y conocer más del síndrome,

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Como afecta el ejercicio físico a los afectados por el síndrome de Ondine

Hospital del Niño Jesús - Madrid

Estudio entre pacientes de diferentes edades a los que se va a someter, bajo control médico y terapéutico, a unas sesiones de ejercicios previamente seleccionados, para comprobar si la actividad física compromete el intercambio de gases de la respiración y en que forma incide para adecuar convenientemente la ventilación mecánica que necesitan para respirar durante los períodos de sueño.

Publicado el
06/02/2025

Últimos comentarios

ASOCIACION ONDINE
Teaming Manager

06/02/2025 12:31 h

En nuestra Asociación hay una família que lo está pasando especialmente mal por la situación de su hijo de 20 años afectado por el síndrome de Ondine y de un TEA profundo con componentes de agresividad, El centro de dia al que asistía han notificado a los padres que no pueden seguir atendiéndole por sus particularidades. Los padres han iniciado una campaña mediática para conseguir que lo admitan en un centro/residencia a pesar del respirador que le es imprescindible para seguir con vida y que ahora es un handicap para su admisión - Feb. 6 de 2025

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