SÍNDROME ONDINE: T'imagines deixar de respirar totalment mentre dorms?

Unes 40 persones a Espanya i 2.000 persones al món pateixen la Síndrome d'Hipoventilació Congènita Central, coneguda com a Síndrome d'Ondine, una malaltia rara que els provoca "l'oblid" de respirar quan dormen o les 24 hores del dia i necessiten un respirador per mantenir la vida. Des de l'any 2003 es diagnostica la mutació del gen PHOX2B regulador de les activitats autònomes i causa de la Síndrome. La investigació és VITAL per conèixer millor la malatia i fer un diagnòstic correcte i a temps

Destinem la nostra recaptació a:

Como afecta el ejercicio físico a los afectados por el síndrome de Ondine

Hospital del Niño Jesús - Madrid

Study to be made among patients of different ages who will be subjected, under medical and therapeutic control, to previously selected exercise sessions, to verify whether physical activity compromises the gas exchange when breathing and in what way it affects patient's general conditions to conveniently adapt the mechanical ventilation they need to breathe during their sleeping periods.

Publicat el
06/02/2025

Últim comentari

ASOCIACION ONDINE
Teaming Manager

06/02/2025 12:31 h

En nuestra Asociación hay una família que lo está pasando especialmente mal por la situación de su hijo de 20 años afectado por el síndrome de Ondine y de un TEA profundo con componentes de agresividad, El centro de dia al que asistía han notificado a los padres que no pueden seguir atendiéndole por sus particularidades. Los padres han iniciado una campaña mediática para conseguir que lo admitan en un centro/residencia a pesar del respirador que le es imprescindible para seguir con vida y que ahora es un handicap para su admisión - Feb. 6 de 2025

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