ROSA MARTINEZ CABALLERO

El  síndrome  asociado  al  SATB2  es  una  condición  genética  que  ocurre  en  el  brazo  largo  del  cromosoma 2, siendo la mutación o la falta de este gen la causa más común.  Las personas con síndrome SATB2 suelen tener las siguientes características en mayor o menor  grado:  retraso  cognitivo,  nulo  o  escaso  lenguaje  verbal,  problemas  dentales  (macrodoncia  o  agenesia),  fisura  palatina,  hipotonía,  problemas  de  comportamiento  y  sueño,  epilepsia,  osteopenia.

Sais-tu ce que c'est d'avoir peur de serrer ton fils dans tes bras ? C'est ce que vivent les parents des enfants qui ont la maladie de la peau de papillon. Cette maladie incurable et rare provoque le décollement de la peau au moindre frottement. L'association DEBRA - Peau de papillon travaille pour améliorer leur qualité de vie. En rejoignant ce Groupe tu feras un geste simple pour des personnes extraordinaires.

Claudia, con tan solo 6 años se encuentra afrontando mil batallas, las que le acompañan en esta enfermedad genética y muy rara denominada "MENKE-HENNEKAM", en la que apenas hay diagnosticados 80 casos en todo el mundo. Los problemas que le genera son tanto físicos como neurológicos. Así que lanzamos esta campaña para recaudar fondos y así aportarlos a la investigación de su enfermedad. @lasmilbatallasdeclaudia Mil gracias a todos♥️