ROSA MARTINEZ CABALLERO

El  síndrome  asociado  al  SATB2  es  una  condición  genética  que  ocurre  en  el  brazo  largo  del  cromosoma 2, siendo la mutación o la falta de este gen la causa más común.  Las personas con síndrome SATB2 suelen tener las siguientes características en mayor o menor  grado:  retraso  cognitivo,  nulo  o  escaso  lenguaje  verbal,  problemas  dentales  (macrodoncia  o  agenesia),  fisura  palatina,  hipotonía,  problemas  de  comportamiento  y  sueño,  epilepsia,  osteopenia.

¿Imaginas tener miedo de abrazar a tu hijo? Así se sienten los padres de las personas con Piel de Mariposa. Una incurable y dolorosa enfermedad que hace que la piel se desprenda ante el más leve roce. DEBRA Piel de Mariposa somos la ONG referente en esta enfermedad en España y trabajamos para mejorar el día a día de las familias afectadas. ¿Nos ayudas con 1€ al mes?

Claudia, con tan solo 7 años, se encuentra afrontando mil batallas, las que le acompañan en esta enfermedad genética y muy rara denominada "MENKE-HENNEKAM", en la que apenas hay diagnosticados 100 casos en todo el mundo. Los problemas que le genera son tanto físicos como neurológicos. Así que lanzamos esta campaña para recaudar fondos y así aportarlos a la investigación de su enfermedad. @lasmilbatallasdeclaudia Mil gracias a todos♥️