ASOCIACIÓN SATB2

ASOCIACIÓN SATB2

58  Teamers
289 € recaudados

El  síndrome  asociado  al  SATB2  es  una  condición  genética  que  ocurre  en  el  brazo  largo  del  cromosoma 2, siendo la mutación o la falta de este gen la causa más común.  Las personas con síndrome SATB2 suelen tener las siguientes características en mayor o menor  grado:  retraso  cognitivo,  nulo  o  escaso  lenguaje  verbal,  problemas  dentales  (macrodoncia  o  agenesia),  fisura  palatina,  hipotonía,  problemas  de  comportamiento  y  sueño,  epilepsia,  osteopenia.

Destinamos la recaudación a:

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ASOCIACIÓN SATB2

Hola! Somos 24 familias que tenemos algún miembro con un síndrome llamado SATB2. Hemos decidido crear una asociación para poder ayudar a mejorar la calidad de vida de estas personas, ayudar en la investigación que se están perfilando a nivel europeo y sobre todo encontrar a esas personas con sindrome SATB2 en España que aún no conocen su diagnóstico. Para ello necesitamos VISIBILIDAD y crear una red de investigadores, trabajadores sociales, además de todo lo que lleva montar una asociación.


Publicado el
12/11/2021

Actualizaciones

Asociación SATB2
Asociación SATB2
Teaming Manager

12/05/2022 07:02 h

Nuestra asociación SATB2 ha disfrutado de su primer encuentro.

Ha sido emocionante encontrarnos con 15 familias de las 25 que estamos distribuidas por toda España.

Pero esta familia suman más de 25. Este fin de semana hemos disfrutado de lo que significa tejer redes.

Hemos contado con grandes ponentes de muchos ámbitos y todos con el mismo cariño y sumando a nuestra familia.

Gracias al CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS dependiente del imserso, por cedernos su casa así como a su personal que nos hicieron pasar un fin de semana fuera de serie.

Gracias también a todas las empresas y particulares que ha hecho posible este encuentro.

JUNTXS SOMOS MAS.
#somossatb2 #satb2 #visibilizatusonrisa #asociacionsatb2

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Información

Fecha de publicación
12/11/2021

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Discapacidad
Familias
Investigación

País
España

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