ASOCIACIÓN SATB2

ASOCIACIÓN SATB2

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El  síndrome  asociado  al  SATB2  es  una  condición  genética  que  ocurre  en  el  brazo  largo  del  cromosoma 2, siendo la mutación o la falta de este gen la causa más común.  Las personas con síndrome SATB2 suelen tener las siguientes características en mayor o menor  grado:  retraso  cognitivo,  nulo  o  escaso  lenguaje  verbal,  problemas  dentales  (macrodoncia  o  agenesia),  fisura  palatina,  hipotonía,  problemas  de  comportamiento  y  sueño,  epilepsia,  osteopenia.

Destinamos la recaudación a:

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ASOCIACIÓN SATB2

Hola! Somos 24 familias que tenemos algún miembro con un síndrome llamado SATB2. Hemos decidido crear una asociación para poder ayudar a mejorar la calidad de vida de estas personas, ayudar en la investigación que se están perfilando a nivel europeo y sobre todo encontrar a esas personas con sindrome SATB2 en España que aún no conocen su diagnóstico. Para ello necesitamos VISIBILIDAD y crear una red de investigadores, trabajadores sociales, además de todo lo que lleva montar una asociación.


Publicado el
12/11/2021

Página web:
http://Satb2.es

Actualizaciones

Asociación SATB2
Asociación SATB2
Teaming Manager

07/03/2023 20:35 h

Nuestro proyecto "dando voz" compite para estar entre los 100 primeros en " la voz del paciente" Votanos para seguir dando voz.

https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/dando-voz-al-satb2-15209?cacheActive=CAMPAIGN⟨=es

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Información

Fecha de publicación
12/11/2021

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Discapacidad
Familias
Investigación

País
España

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https://www.teaming.net/asociacionsatb2