El síndrome asociado al SATB2 es una condición genética que ocurre en el brazo largo del cromosoma 2, siendo la mutación o la falta de este gen la causa más común. Las personas con síndrome SATB2 suelen tener las siguientes características en mayor o menor grado: retraso cognitivo, nulo o escaso lenguaje verbal, problemas dentales (macrodoncia o agenesia), fisura palatina, hipotonía, problemas de comportamiento y sueño, epilepsia, osteopenia.
Hola! Somos 24 familias que tenemos algún miembro con un síndrome llamado SATB2. Hemos decidido crear una asociación para poder ayudar a mejorar la calidad de vida de estas personas, ayudar en la investigación que se están perfilando a nivel europeo y sobre todo encontrar a esas personas con sindrome SATB2 en España que aún no conocen su diagnóstico. Para ello necesitamos VISIBILIDAD y crear una red de investigadores, trabajadores sociales, además de todo lo que lleva montar una asociación.
Publicado el
12/11/2021
Página web:
http://Satb2.es
Nuestro proyecto "dando voz" compite para estar entre los 100 primeros en " la voz del paciente" Votanos para seguir dando voz.
https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/dando-voz-al-satb2-15209?cacheActive=CAMPAIGN⟨=es
Gracias
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Fecha de publicación
12/11/2021
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Discapacidad
Familias
Investigación
País
España
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https://www.teaming.net/asociacionsatb2
