Teamer since: 31/08/2024
El síndrome asociado al SATB2 es una condición genética que ocurre en el brazo largo del cromosoma 2, siendo la mutación o la falta de este gen la causa más común. Las personas con síndrome SATB2 suelen tener las siguientes características en mayor o menor grado: retraso cognitivo, nulo o escaso lenguaje verbal, problemas dentales (macrodoncia o agenesia), fisura palatina, hipotonía, problemas de comportamiento y sueño, epilepsia, osteopenia.
Teamer since: 03/12/2024
Can you imagine being afraid to hug your child? This is how the parents of Butterfly Children feel. A rare and incurable condition, which causes the skin to break with the slightest touch. DEBRA-BUTTERFLY CHILDREN CHARITY works to improve their quality of life. By joining this group you are giving them wings.
Teamer since: 28/02/2025
Claudia, con tan solo 6 años se encuentra afrontando mil batallas, las que le acompañan en esta enfermedad genética y muy rara denominada "MENKE-HENNEKAM", en la que apenas hay diagnosticados 80 casos en todo el mundo. Los problemas que le genera son tanto físicos como neurológicos. Así que lanzamos esta campaña para recaudar fondos y así aportarlos a la investigación de su enfermedad. @lasmilbatallasdeclaudia Mil gracias a todos♥️