Cada dia, els infants amb síndrome de Dravet pateixen crisis epilèptiques que afecten greument el seu desenvolupament i qualitat de vida. Som una fundació creada per famílies que van decidir lluitar impulsant la recerca. Connectem científics, metges i indústria per accelerar l’arribada de tractaments efectius. Amb només 1 € al mes a Teaming, ens ajudes a acostar un futur millor.
Help us accelerate the search for treatments for Dravet syndrome. Every day, children live with a rare disease that causes severe epileptic seizures and affects their development. To change this reality, we have created a dedicated research laboratory and need at least 600 Teamers to cover its rent and keep it running. Thanks to this collective effort, we support more than 100 research projects, 6 clinical trials, and over 350 families. With just €1 per month, you can become part of a community working to bring effective treatments closer and create a better future for people living with Dravet syndrome. Join our Teaming Group today and help turn research into hope.
Publicat el
09/05/2013
Més informació
Veure el document
Pàgine web:
https://dravetfoundation.eu
El 23 de junio fue un día para alzar la voz
Un día para mostrar por qué investigamos…
Porque luchamos por cambios reales.
Porque acompañamos a las familias.
Porque buscamos respuestas.
Porque cada avance, por pequeño que parezca, cuenta ✨
Detrás de cada paso hay un equipo comprometido: investigación, incidencia pública, área social… personas que trabajan cada día para transformar la realidad del síndrome de Dravet
Esperamos que este 23 de junio haya servido para dar visibilidad, para generar conversación y para recordar que juntos llegamos más lejos
Gracias por formar parte de este camino
Cuéntanos en comentarios: ¿qué significa para ti seguir dando visibilidad al síndrome de Dravet?
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Data de publicació
06/05/2013
Creat per
Fundación Síndrome de Dravet
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Discapacitat
Famílies
Investigació
País
Espanya
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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