Chaque jour, les enfants atteints du syndrome de Dravet subissent des crises d’épilepsie qui compromettent leur développement et leur qualité de vie. Notre fondation, créée par des familles déterminées à agir, soutient une recherche innovante pour accélérer l’arrivée de traitements efficaces. Avec seulement 1 € par mois sur Teaming, vous nous aidez à rapprocher un avenir meilleur pour les personnes vivant avec le syndrome de Dravet.
Help us accelerate the search for treatments for Dravet syndrome. Every day, children live with a rare disease that causes severe epileptic seizures and affects their development. To change this reality, we have created a dedicated research laboratory and need at least 600 Teamers to cover its rent and keep it running. Thanks to this collective effort, we support more than 100 research projects, 6 clinical trials, and over 350 families. With just €1 per month, you can become part of a community working to bring effective treatments closer and create a better future for people living with Dravet syndrome. Join our Teaming Group today and help turn research into hope.
Publié le
09/05/2013
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Page Web :
https://dravetfoundation.eu
"Tu hija tiene síndrome de Dravet".
Hay frases que te cambian la vida para siempre. Para Rubén y Marta, el diagnóstico de Inés llegó después de meses de incertidumbre, preguntas y miedo.
En este vídeo, Rubén comparte cómo fue recibir aquella noticia, el impacto que tuvo en su familia y cómo han aprendido a convivir con una enfermedad rara que transforma cada aspecto del día a día.
A pesar de las dificultades, también hay espacio para la esperanza. ✨ La investigación sigue avanzando gracias al compromiso de familias, profesionales y personas que deciden apoyar la búsqueda de mejores tratamientos.
Si tú también crees en un futuro mejor para las personas con síndrome de Dravet, puedes unirte al Grupo Teaming de la Fundación Síndrome de Dravet por solo 1€ al mes.
Únete al Teaming de Fundación Síndrome de Dravet
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Date de publication
06/05/2013
Créé par
Fundación Síndrome de Dravet
Type de Groupe
ONG
Domaine
Familles
Personnes handicapées
Recherche
Pays
Espagne
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https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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