Patricia Merchan
Madrid, España
Teaming manager de 1 Grupos
Teamer de 1 Grupos
Cada mes aporta: 2 € a 2 Grupos
Desde el 31-01-2023 ha aportado 47 €
Grupos que lidera
21 € Recaudados
3 Teamers
Teaming Manager desde: 26/10/2023
La Epilepsia con Punta Onda Continua Durante el Sueño (EPOCS) es una rara encefalopatía epiléptica infantil que se manifiesta mediante un patrón anormal en el electroencefalograma durante el sueño. Nuestro grupo tiene como objetivo fomentar la investigación y el estudio del síndrome de POCS, además de establecer un protocolo de actuación unificado. Queremos asegurar un control y seguimiento adecuados de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Grupos en los que participa
1.823 € Recaudados
55 Teamers
Teamer desde: 31/01/2023
Asociación sin ánimo de lucro con 28 familias en España con niños con una mutación genética, SCN8A, muy poco frecuente. Nuestros niños pueden sufrir una encefalopatía muy severa, con crisis epilépticas de muy difícil control y otros síntomas, como discapacidad motora y/o intelectual, rasgos autistas... Necesitamos fondos y con la ayuda de los Teamers y otras iniciativas queremos financiar proyectos de investigación y la divulgación de la enfermedad entre familias, médicos e investigadores.