Patricia Merchan
Madrid, Espanha
Teaming Manager de 1 Grupos
Teamer de 1 Grupos
Contribui mensalmente: 2 € para 2 Grupos/projetos sociais
Desde 31-01-2023 contribuiu 47 €
Grupos de que é líder
21 € Arrecadados
3 Teamers
Teaming Manager desde: 26/10/2023
La Epilepsia con Punta Onda Continua Durante el Sueño (EPOCS) es una rara encefalopatía epiléptica infantil que se manifiesta mediante un patrón anormal en el electroencefalograma durante el sueño. Nuestro grupo tiene como objetivo fomentar la investigación y el estudio del síndrome de POCS, además de establecer un protocolo de actuación unificado. Queremos asegurar un control y seguimiento adecuados de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Grupos de que participa
1 823 € Arrecadados
55 Teamers
Teamer desde: 31/01/2023
Non-profit association with 28 families in Spain with children with a very rare genetic mutation, SCN8A. Our children can suffer from very severe encephalopathy, with epileptic seizures that are very difficult to control and other symptoms, such as motor and/or intellectual disability, autistic traits... We need funds and with the help of Teamers and other initiatives we want to finance research projects and the dissemination of the disease among families, doctors and researchers.