Patricia Merchan

Madrid,  Espagne


Teaming Manager de 1 Groupes

Teamer de 1 Groupes

Chaque mois il/elle apporte 2 € à 2 Groupes

Depuis le 31-01-2023 il/elle a donné 47 €

Groupes qu'il/elle dirige

1

21 € récoltés

3 Teamers

Teaming Manager depuis :  26/10/2023

Asociación punta onda continua durante el sueño: Pocs

La Epilepsia con Punta Onda Continua Durante el Sueño (EPOCS) es una rara encefalopatía epiléptica infantil que se manifiesta mediante un patrón anormal en el electroencefalograma durante el sueño. Nuestro grupo tiene como objetivo fomentar la investigación y el estudio del síndrome de POCS, además de establecer un protocolo de actuación unificado. Queremos asegurar un control y seguimiento adecuados de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los afectados.


Groupes auxquels il/elle participe

1

1 823 € récoltés

55 Teamers

Teamer depuis :  31/01/2023

SCN8A Spain

Non-profit association with 28 families in Spain with children with a very rare genetic mutation, SCN8A. Our children can suffer from very severe encephalopathy, with epileptic seizures that are very difficult to control and other symptoms, such as motor and/or intellectual disability, autistic traits... We need funds and with the help of Teamers and other initiatives we want to finance research projects and the dissemination of the disease among families, doctors and researchers.