Patricia Merchan
Madrid, Espanya
Teaming Manager de 1 Grups
Teamer de 1 Grups
Cada mes aporta 2 € a 2 Grups
Des del 31-01-2023 ha aportat 47 €
Grups que lidera
21 € Recaptats
3 Teamers
Teaming Manager des de: 26/10/2023
La Epilepsia con Punta Onda Continua Durante el Sueño (EPOCS) es una rara encefalopatía epiléptica infantil que se manifiesta mediante un patrón anormal en el electroencefalograma durante el sueño. Nuestro grupo tiene como objetivo fomentar la investigación y el estudio del síndrome de POCS, además de establecer un protocolo de actuación unificado. Queremos asegurar un control y seguimiento adecuados de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Grups on participa
1.823 € Recaptats
55 Teamers
Teamer des de: 31/01/2023
Non-profit association with 28 families in Spain with children with a very rare genetic mutation, SCN8A. Our children can suffer from very severe encephalopathy, with epileptic seizures that are very difficult to control and other symptoms, such as motor and/or intellectual disability, autistic traits... We need funds and with the help of Teamers and other initiatives we want to finance research projects and the dissemination of the disease among families, doctors and researchers.