marta gonzalez yañez

¡Hola!, soy Aitor y tengo 10 añitos, cuando tenía 2 años me atraganté con una salchicha y me puse muy malito. Entré en parada cardio respiratoria más de 15 minutos y con falta de oxígeno al cerebro. Ahora es como si volviese a tener un mes, mi cabecita se ha dañado y necesito ayuda para todo: no puedo ver, ni hablar, ni moverme, necesito un tratamiento neurorehabilitador muy costoso y alguna cosita más que desgracia no puedo tener, si me ayudáis prometo regalaros una sonrisa.

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida. Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

Pedro José tiene 15 meses y padece el Síndrome de Gorham (afecta a huesos y produce derrames en corazón y pulmón). Tiene 1masa tumoral (q oprime pulmón y corazón izquierdo), escoliósis, 1enteropatía (síndrome de pérdida de proteínas, portador de una gastro para alimentarse) y muchos más problemas. Utiliza oxígeno a diario para respirar bien. No hay un tratamiento asegurado para esta enfermedad. Familia con escasos recursos. https://www.facebook.com/groups/1443916402505906/?fref=ts

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Matías tiene parálisis cerebral,espasticidad,epilepsia, una cardiopatía aórtica, un solo riñón y Trastorno de Espectro Autista. Con mucho esfuerzo y terapias de rehabilitación,nuestro "pequeño",que hoy tiene 16 años, ya camina, aunque con dificultad, utiliza la silla para desplazamientos largos. Tiene mucho más para conseguir, pero para ello necesita rehabilitación, intervenciones y tratamientos costosos. Con tu ayuda, su madre podrá hacer frente a los gastos que generan sus terapias.