Marian Vaya García

Carolina, Daniel i Hugo són tres germans diagnosticats d'Ataxia de Friedreich fa cinc anys. És una malaltia neurodegenerativa, sense cura, que ataca el sistema nerviós, provocant debilitat muscular, faltes de coordinació i equilibri, diabetis, cardiopatia, disàrtria, disfàgia i tot això anirà en augment ja que actua de manera progressiva, fins a convertir-los en grans dependents. Raó per la qual hem de cobrir les teràpies i donar suport als projectes de recerca. Ens ajudes?

En Mateo va néixer amb una mutació extremadament rara en el gen Nek8, que provoca la deterioració dels seus òrgans. No hi ha estudis, ni recerca, ni tractaments ni cura… Als 9 mesos, va rebre un trasplantament de fetge i, als 3 anys, un trasplantament de ronyó. En el futur, necessitarà una cirurgia cardíaca i possiblement un trasplantament de cor. Hi ha un equip de recerca capaç d'ajudar a alentir la progressió de la seva malaltia, però necessiten finançament (62.000 € a l'any).

Soy madre de un adolescente diagnosticado de Ataxia de Friedreich hace 8 años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva, hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación.TE NECESITAMOS!

En España hay unos 3.000 enfermos de ataxia de Friedreich que no pueden andar, saltar, bailar o trabajar porque no hay recursos suficientes para acelerar la investigación ya en marcha para curarles. Con mínimo esfuerzo de 1€/mes (media caña) de muchos conseguiremos el máximo sueño de nuestros enfermos y familias: vivir tu normalidad. Gracias por colaborar ❤️❤️❤️

Maldita Valina nace por Ibai (2022), nuestro pequeño león con deficiencia de HIBCH, una enfermedad metabólica ultra rara. Trabajamos para impulsar su investigación, mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades raras y dar visibilidad. Ahora estamos inmersos en la campaña #MalditaFurgoneta para conseguir una furgoneta adaptada que permita a Ibai viajar seguro en su silla. Tu 1€ al mes nos ayuda a hacerlo posible.