Marian Vaya García

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace 5 años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva,hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?

Mateo wurde mit einer äußerst seltenen Mutation des Nek8-Gens geboren, die zu einer Schädigung seiner Organe führt. Es gibt weder Studien noch Forschungsergebnisse, keine Behandlungsmöglichkeiten und kein Heilmittel… Im Alter von 9 Monaten erhielt er eine Lebertransplantation und mit 3 Jahren eine Nierentransplantation. In Zukunft wird er eine Herzoperation und möglicherweise eine Herztransplantation benötigen.

Soy madre de un adolescente diagnosticado de Ataxia de Friedreich hace 8 años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva, hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación.TE NECESITAMOS!

En España hay unos 3.000 enfermos de ataxia de Friedreich que no pueden andar, saltar, bailar o trabajar porque no hay recursos suficientes para acelerar la investigación ya en marcha para curarles. Con mínimo esfuerzo de 1€/mes (media caña) de muchos conseguiremos el máximo sueño de nuestros enfermos y familias: vivir tu normalidad. Gracias por colaborar ❤️❤️❤️

Maldita Valina nace por Ibai (2022), nuestro pequeño león con deficiencia de HIBCH, una enfermedad metabólica ultra rara. Trabajamos para impulsar su investigación, mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades raras y dar visibilidad. Ahora estamos inmersos en la campaña #MalditaFurgoneta para conseguir una furgoneta adaptada que permita a Ibai viajar seguro en su silla. Tu 1€ al mes nos ayuda a hacerlo posible.