Marian Vaya García

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace tres años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva,hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?

We are a family from Spain. Our son Mateo, has a genetic mutation in the NEK8 gene, considered ultra rare, that is damaging his organs. When he was 9 months old, he had a liver transplant and when he was 3 years old, a kidney transplant. In a future he could need a heart transplant, also. There is a research team that can help him to stop his illness but they need funding (€62,000). Your contribution can save him.

Soy Ana Cruz, fotógrafa, docente y enfermera-matrona. Soy fundadora de la ONG, cuyo trabajo es ayudar y dar visibilidad a las familias que tienen bebés/niñ@s con enfermedades raras, discapacidad o afectados con un síndrome. El trabajo es para sensibilizar y educar a todos, y que las familias puedan recibir fondos para mejorar la calidad de vida de estos bebés/nin@s. Además, ellas tendrán un reportaje de fotos. Únete y ayudarás a miles de familias a través de la ONG

Soy madre de un adolescente con Ataxia de fredreich,enfermedad neurodegenerativa y sin tratamiento ni cura Necesitanos ayuda para las terapias de mi hijo,para que su enfermedad no avance tan rapido.