Joana Aramendia Duque

Hodei e Ilargi son dos hermanos que tienen una enfermedad rara llamada BATTEN. Durante los primeros años de vida tuvieron un desarrollo normal hasta que Hodei comenzó con los primeros sintomas. Las pruebas medicas confirmaron que ambos tenían una enfermedad hereditaria recesiva, neurodegenarativa, que no tiene cura y con una corta esperanza de vida. Así comenzó nuestra lucha con la Asociación Hodeilargi para ofrecerles mejor calidad de vida y apoyar investigaciones para encontrar una cura.

Por 1€ al mes puedes colaborar con los proyectos en los que trabajamos. Actualmente la recaudación va destinada a un ambicioso proyecto educativo en torno a las Enfermedades Raras

Can you imagine being afraid to hug your child? This is how the parents of Butterfly Children feel. A rare and incurable condition, which causes the skin to break with the slightest touch. DEBRA-BUTTERFLY CHILDREN CHARITY works to improve their quality of life. By joining this group you are giving them wings.

ANFAS trabaja desde 1961 para que todas las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias vivan con los apoyos que necesitan y con los mismos derechos que cualquier otra persona. Acompañamos a más de 2.500 familias en toda Navarra, ofreciendo atención temprana, apoyo a la autonomía, ocio inclusivo y orientación familiar. Con solo 1 € al mes, haces posible que sigamos construyendo una sociedad más justa, solidaria e inclusiva. Tu euro cuenta. Cada persona cuenta.

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace 5 años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva,hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?

We are a family from Spain. Our son Mateo, has a genetic mutation in the NEK8 gene, considered ultra rare, that is damaging his organs. When he was 9 months old, he had a liver transplant and when he was 3 years old, a kidney transplant. In a future he could need a heart transplant, also. There is a research team that can help him to stop his illness but they need funding (€62,000). Your contribution can save him.

I'm Martin, they call me Tintin, I'm 3 years old. I was born with some malformations and one of them was a cleft lip, for which they operated on me when I was 3 months old. They had given my parents full assurance that it would be a simple operation, but something went wrong and I ended up in the Ucip with mechanical ventilation and deep sedation, and one day, they accidentally extubate me and I went into cardiorespiratory arrest for 15 min, and because of that accident I have cerebral palsy.

Maldita Valina nace por Ibai (2022), nuestro pequeño león con deficiencia de HIBCH, una enfermedad metabólica ultra rara. Trabajamos para impulsar su investigación, mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades raras y dar visibilidad. Ahora estamos inmersos en la campaña #MalditaFurgoneta para conseguir una furgoneta adaptada que permita a Ibai viajar seguro en su silla. Tu 1€ al mes nos ayuda a hacerlo posible.

Na Teaming, mais de 430 000 pessoas transformam vidas com 1 € por mês. Há mais de 13 anos apoiamos todo o tipo de causas sociais, oferecendo ajuda financeira de forma totalmente gratuita e contínua. Juntos já angariámos mais de 70 milhões de euros e, enquanto as causas sociais precisarem de nós, continuaremos ao seu lado. Com este Grupo da Fundação Teaming, tudo isto é possível. Quer juntar-se a nós?

Claudia, con tan solo 6 años se encuentra afrontando mil batallas, las que le acompañan en esta enfermedad genética y muy rara denominada "MENKE-HENNEKAM", en la que apenas hay diagnosticados 80 casos en todo el mundo. Los problemas que le genera son tanto físicos como neurológicos. Así que lanzamos esta campaña para recaudar fondos y así aportarlos a la investigación de su enfermedad. @lasmilbatallasdeclaudia Mil gracias a todos♥️

La vida nos cambió en menos de 24 horas...2 veces... Aitana nació sana pero una noche su vida cambió. En 2020, teniendo 4 años y medio, una sepsis meningocócica casi se lleva su vida, consiguió sobrevivir con secuelas irreversibles. Una amputación de una pierna y daños internos en la otra. 3 años después, su papá, Fran, tras perder sensibilidad y movilidad de pecho hacia abajo, le diagnosticaron un tumor que le comprimió la médula y le causó una lesión medular. Conócenos en @ununicorniobrillante

Lucía, 9 years old, suffers from Batten CLN5, a rare neurodegenerative disease without a cure that affects vision, speech, mobility, and cognition, leading to total dependence. Initial symptoms are subtle: clumsiness and difficulties in school, but the disease progresses rapidly. Research is the only hope. With just 1 euro per month, you can help change the future of these children. Every gesture counts. Will you help us? Thank you from the bottom of our hearts!

Hola soy Álvaro. Tengo una mutación genética llamada Spata5, una enfermedad que solo tenemos 7 niños en España. Soy un niño muy especial y me río mucho pero necesito de muchas terapias para llegar a andar, hablar... Me ayudas a seguir sonriendo? Si quieres conocer mi historia te invito a que me sigas en las RRSS en lasonrisamasbonitadelmundo y en mi web www.lasonrisamasbonitadelmundo.org. GRACIAS

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.