Joana Aramendia Duque

Hodei e Ilargi son dos hermanos que tienen una enfermedad rara llamada BATTEN. Durante los primeros años de vida tuvieron un desarrollo normal hasta que Hodei comenzó con los primeros sintomas. Las pruebas medicas confirmaron que ambos tenían una enfermedad hereditaria recesiva, neurodegenarativa, que no tiene cura y con una corta esperanza de vida. Así comenzó nuestra lucha con la Asociación Hodeilargi para ofrecerles mejor calidad de vida y apoyar investigaciones para encontrar una cura.

Por 1€ al mes puedes colaborar con los proyectos en los que trabajamos. Actualmente la recaudación va destinada a un ambicioso proyecto educativo en torno a las Enfermedades Raras

¿Imaginas tener miedo de abrazar a tu hijo? Así se sienten los padres de las personas con Piel de Mariposa. Una incurable y dolorosa enfermedad que hace que la piel se desprenda ante el más leve roce. DEBRA Piel de Mariposa somos la ONG referente en esta enfermedad en España y trabajamos para mejorar el día a día de las familias afectadas. ¿Nos ayudas con 1€ al mes?

ANFAS trabaja desde 1961 para que todas las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias vivan con los apoyos que necesitan y con los mismos derechos que cualquier otra persona. Acompañamos a más de 2.500 familias en toda Navarra, ofreciendo atención temprana, apoyo a la autonomía, ocio inclusivo y orientación familiar. Con solo 1 € al mes, haces posible que sigamos construyendo una sociedad más justa, solidaria e inclusiva. Tu euro cuenta. Cada persona cuenta.

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace cinco años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva, hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?

Mateo tiene 5 añitos. Nació con una mutación ultrarrara del gen Nek8 que provoca deterioro de los órganos. No hay estudios, investigaciones, tratamientos ni cura... Con 9 meses superó un trasplante de hígado y con 3 años uno de riñón. En un futuro necesitará un cirugía cardiaca y posiblemente trasplante de corazón. Existe un equipo de investigación que puede ayudar a frenar su enfermedad pero necesita financiación (62.000€/año). Tu aportación puede salvarle.

Soy Martin, me dicen Tintin, tengo 3 años. Nací con algunas malformaciones y una de ella, era el Labio leporino, del que me operaron cuando tenía 3 meses de edad, le habían dado toda la seguridad a mis papás que seria una operación sencilla, pero algo salió mal y acabe en la Ucip con ventilación mecánica y sedación profunda, y un día, me desentuban accidentalmente y entre en parada cardiorrespiratoria 15 min, y por culpa de ese accidente tengo parálisis cerebral. Necesito muchas terapias.

Maldita Valina nace por Ibai (2022), nuestro pequeño león con deficiencia de HIBCH, una enfermedad metabólica ultra rara. Trabajamos para impulsar su investigación, mejorar la calidad de vida de Ibai dar visibilidad a las enfermedades raras y discapacidad en los colegios. Ahora estamos inmersos en la campaña #MalditaFurgoneta para conseguir una furgoneta adaptada que permita a Ibai viajar seguro en su silla. Tu 1€ al mes nos ayuda a hacerlo posible.

En Teaming, más de 430.000 personas Cambiamos Vidas con 1€ al mes. Llevamos más de 13 años ayudando a todo tipo de causas sociales a conseguir ayuda económica de forma totalmente gratuita y constante. Junt@s hemos sumado más de 70 millones de euros y, mientras las causas sociales nos necesiten, seguiremos a su lado. Con este Grupo de la Fundación Teaming lo hacemos posible. ¿Te unes?

Claudia, con tan solo 7 años, se encuentra afrontando mil batallas, las que le acompañan en esta enfermedad genética y muy rara denominada "MENKE-HENNEKAM", en la que apenas hay diagnosticados 100 casos en todo el mundo. Los problemas que le genera son tanto físicos como neurológicos. Así que lanzamos esta campaña para recaudar fondos y así aportarlos a la investigación de su enfermedad. @lasmilbatallasdeclaudia Mil gracias a todos♥️

La vida nos cambió en menos de 24 horas...2 veces... Aitana nació sana pero una noche su vida cambió. En 2020, teniendo 4 años y medio, una sepsis meningocócica casi se lleva su vida, consiguió sobrevivir con secuelas irreversibles. Una amputación de una pierna y daños internos en la otra. 3 años después, su papá, Fran, tras perder sensibilidad y movilidad de pecho hacia abajo, le diagnosticaron un tumor que le comprimió la médula y le causó una lesión medular. Conócenos en @ununicorniobrillante

Lucía, de 9 años, padece Batten CLN5, una enfermedad neurodegenerativa infantil sin cura que afecta la visión, el habla, la movilidad y la cognición, causando una dependencia total. Los primeros síntomas son sutiles: torpeza y dificultades en el colegio, pero la enfermedad avanza rápidamente. La única esperanza es la investigación. Con solo 1 euro al mes, puedes ayudar a cambiar el futuro de estos niños. Cada gesto cuenta. ¿Nos ayudas? ¡Gracias de corazón!

Hola soy Álvaro. Tengo una mutación genética llamada Spata5, una enfermedad que solo tenemos 7 niños en España. Soy un niño muy especial y me río mucho pero necesito de muchas terapias para llegar a andar, hablar... ¿Me ayudas a seguir sonriendo? Si quieres conocer mi historia te invito a que me sigas en las RRSS en lasonrisamasbonitadelmundo y en mi web www.lasonrisamasbonitadelmundo.org. GRACIAS

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.