créé le 29/05/2025
Proyecto Únicas- Sant Joan de Déu (Rare Disease)
En España, 3 millones de personas tienen una de las más de 7.000 enfermedades raras que existen. El 50% de los niños y niñas con una enfermedad rara no tienen un diagnóstico y, para el 94% de estas enfermedades, no existe un tratamiento específico. Las familias tardan una media de 6 años en lograr un diagnóstico y, muchas veces, cuando por fin lo consiguen, es tarde para acceder a una terapia o, tristemente, descubren que no hay ninguna alternativa de tratamiento ni investigación en marcha. Lire plus...
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